自闭症患者聚集在里约热内卢庆祝自闭症日

配合联合国设立的世界自闭症意识日庆祝活动 (他) 为了 2 艾薇儿, 奥蒂斯坦外交组织, 一个非营利机构,在世界各地设有多个分支机构和支持者, 在科帕卡巴纳推广奥蒂斯坦日, 里约热内卢, 上周日 (31).

值此之际, 来自巴西不同州的自闭症患者, 亲自和虚拟, 在各种圆桌会议上讨论他们自由选择的话题. 辩论的主题包括神经多样性等, 诊断, 偏见, 自闭症女性和自我接纳.

此次活动的负责人是法国人埃里克, 54 答案, 谁将这一天视为他们一生中最艰难的一天. 有超过 10 呼叫管理和传输所花费的时间, 在 YouTube 和 Facebook 上同时进行, 在巴西不同地点观看.

对话

奥蒂斯坦大使馆 - 自闭症杂志

奥蒂斯坦日的想法是在活动本身两个月前提出的. 尽管时间不够, 埃里克(Eric)成功地将不同自闭症患者聚集在自闭症媒体行动主义的不同位置 – 例如 YouTuber Leonard Akira, 播客埃里卡·里贝罗 (Erika Ribeiro) 和青少年泽卡·西蒙 (Zeca Szymon) – 谈论他们感兴趣的话题.

“他们非常合作, 很有耐心, 很不错. 这就是巴西的神奇功效, 人们更加人性化, 更加开放, 更加仁慈和仁慈. 巴西, 在我看来,作为一个法国人, 在自闭症患者的权利方面是一个非常先进的国家”, 他宣称.

活动开始于 11 小时. 并一直持续到 21 小时 30. 这一天分为几个简短的演讲, 讨论和评论, 还包括有关奥蒂斯坦的详细信息 – 自闭症国家的隐喻概念. 更重要的是, 公众可以在该组织的 YouTube 频道和 Facebook 页面上关注该节目.

提案, 塞隆·埃里克, 执行起来很复杂. “还有更多 10 志愿者, 但该活动需要大量技术, 互动非常困难. 我们不习惯用电脑做这么复杂的事情。”, 他说.

起初, 该活动必须与奥运会相关奥蒂斯坦, 那我同时在比利时举行. 然而, 传输问题导致时间表更改. 尽管陷入僵局, 自闭症日保持了所有计划自闭症患者的参与.

“我压力很大,害怕出现技术问题, 但这就是我的做法. 因为当你想太多的时候, 所以你认为这是不可能的所以你什么也不做. 但我们成功地做了一些非常酷的事情并一起解决了问题。”, 他补充说.

支持

使馆与奥蒂斯坦的关系是不可能解除的, 奥蒂斯坦外交组织的实体站点, 埃里克人物. 巴黎袭击事件后离开法国 2015 并租了一套公寓 45 平方米,二月科帕卡巴纳 2017, 该空间利用自己的资源接待和支持来自全国不同地区的自闭症患者.

埃里克, 在过去, 是一个旅行人物,有很多故事. 他在出版业 2003 吉尼斯世界纪录, 他去了俄罗斯等国家, 埃及和哈萨克斯坦, 他会说多种语言, 他是一名 DJ 15 答案, 并尽可能适应社会生活. 在里约热内卢待了两年多, 他说他对这一变化感到满意并避免出现在照片中.

法国人与什里·拉姆住在一起, 他在去尼泊尔的一次旅行中认识了一位年轻的尼泊尔男子,他陪伴着他在奥蒂斯坦和巴西的生活. “我们拥有我们无法想象的友谊. 他就像另一个母亲的兄弟. 我们在这里很开心”, 他宣称.

卢德米拉·莱尔 (Ludmila Leal) 是埃里克生活中神经多样性的帮手, 他有一个患有自闭症的兄弟并且通常在组织中进行合作. “这就是人类的出路. 实现和平的唯一途径, 而是人们互相接受并设身处地为对方着想”, 她谈到差异的重要性.

正是出于理解其他自闭症患者的目的,埃里克为客人做了尽可能多的改编。. 格乌瓦娜·诺盖拉, 例如, 是自闭症联盟的一部分 (《自闭症患者联盟》), 有饮食限制并从 大坎普 前往 里约热内卢. 在首都, 她得到了该组织和其他在场的自闭症人士的帮助.

飞往 里约热内卢, 格尤瓦娜说她面临挑战. “我走出了自己的舒适区, 很精致. 但我相信,当我们能够接受自己并认为自己是自闭症患者时, 另一个自闭症患者并不难. 就好像每个人都已经认识了.

艾瑞克回顾奥蒂斯坦的使命. “我们希望与任何人合作, 他们是否患有自闭症, 家庭或组织. 我们是一个自闭症组织, 超国, 不与任何国家相连, 以全球视野支持国家活动人士.

奥蒂斯坦日在线直播的参与者 2019

故事

奥蒂斯坦日的幕后为参与者带来了会议和体验. 埃里卡·里贝罗, 播客埃里卡的闲聊, 认识到这一事件是他“出柜”传奇的转折点,这一传奇持续了他的很大一部分时间 39 答案.

“我在职业生涯的巅峰时期被诊断出 22 答案. 我去了法学院, 我工作, 也给我带来了异常的精神错乱. 我寻求精神科帮助,最终被诊断出患有多动症和阿斯伯格症. 我终于决定来展示一下自己! »

大多数活动参加者都是成年人, 除了泽卡·西蒙, 一个青少年从 14 答案, 在她母亲的陪伴下, 马加利·博塔弗戈. 另一方面, 格尤瓦娜有两个成年子女, 并认为她的立场与大多数非自闭症母亲不同.

“其中一个不和我住在一起. 当他回家时, 有一个很大的麻烦. 我讨厌被亲吻, 我快要窒息了. 而你不再表明自己的身份 [像他的母亲一样], 但他是你的儿子, 你喜欢他. 但我正在学习应对它. 我抚养他们有自己的生活. 这不是我的生活, 这是他们的。”, 她解释说.

YouTuber 伦纳德·阿基拉 (Leonard Akira) 表示应充分利用自闭症的潜力. “自闭症, 来自父母, 被认为是禁忌和限制因素. 他们考虑到孩子在生活中会遇到的所有困难以及受到的歧视. 如果父母对孩子有更乐观的看法, 他看到了这种情况的优点和缺点.

柳德米拉, 谁在广播摄像机后面跟踪了这一切, 批准奥蒂斯坦日. “展示不同生活方式的活动越多, 花费, 一起生活, 接受, 越好. [我们必须] 最终不容忍, 传播到整个文明, 现在这是最重要的.

播客内向 - 自动日期

阿凡达

记者, 自闭症患者和播客 Introvertissant 的创始人 (《内向》).



夹子 :


有关参与者的更多详细信息



Autistan的介绍, 自闭症, Autistan的外交组织, Autistan Day和事件的概念“ Autistan Day 2019 »到里约热内卢.

(活动简介 31/03/2019 在 里约热内卢 奥蒂斯坦大使馆)

欢迎来到奥蒂斯坦 !

1/ 什么是Autistan?

“奥蒂斯坦”这个词 (葡萄牙语翻译为 Autistão) 只是一个名字, 由我们的法国自闭症朋友约瑟夫·肖瓦内克发明, 在 2014.

这个名字的字面意思是“自闭症患者的国家”, 因为“哈萨克斯坦”的意思是“哈萨克人的国家”.

“自闭症人士的国家”或“自闭症人士的世界”, 这是一个说话的比喻, 现实中, 关于自闭症患者的具体事情: 看待世界的不同方式, 不同的思维方式, 特殊的敏感性和品质, 自闭症人士的原创作品, ETC.

当你可以“走进自闭症患者的世界”, 例如当她解释她的想法时, 激情, 他的作品, ETC。, 或者简单地, 不说话, 分享一个人的“内心平静”或“纯真”, 你将走向一个与你通常的参考系非常不同的“心理参考系”, “标准正常世界”. 所以, 这次经历之后, 你会有一种“去奥蒂斯坦旅行”的感觉.

“奥蒂斯坦”这个名字的使用, 就像某种“虚拟国家”, 允许更多的事情,而不仅仅是“自闭症”这个词, 因为“Autistan”给出了“地方”的概念, 这对于自闭症患者来说非常有趣, 因为, 在我们的一生中, 我们总觉得自己是陌生人, 没有任何“自己的地方”, 印象是在每个社交场所, 在每一个社交场合 , 你会遇到问题, 不适, ETC. 这非常接近现实, 很遗憾.

所以, “自闭症人士的国家”的想法, 甚至是虚拟的, 可以帮助自闭症患者看到希望, 开始信任, 这对于停止感觉或多或少的“低人一等”、“生病”或“患有疾病的人”至关重要, 或某物的“载体”, ETC.

奥蒂斯坦是一个虚拟或隐喻的国家, 但这不是一个想象中的国家, 因为这一切都真实存在, 与, 例如, 在蓝精灵的土地上 (我们可以称之为“Smurfistan” ») , 只存在于想象中.

所以, “Autistan”这个词是对存在的事物的命名方式: 自闭症, 这不是想象出来的东西.

如果我们尝试走得更远一点, 与Autistan一起获得更少的“虚拟”事物, 我们有几种可能性.

– 首先, 有“自闭症人”或“自闭症国家”的概念, 这是合乎逻辑的,因为自闭症具有遗传性, 我们相信自闭症患者生来就有自闭症, 对应于“nation”一词的词源, 还有, 尽管每个自闭症患者都是特别独特的 (这是我们抵制正常化的结果), 我们也有共同点, 专门针对自闭症人士, 这意味着来自一个国家的自闭症患者会理解来自其他国家的许多其他自闭症患者, 当我们能够将自己置于“社会或文化层”之外时, 也就是说更接近奥蒂斯坦, 我们的本性.

– 第二, 如果我们想为自闭症患者寻找某种“物质国家”, 我们不需要在地球上获得一块土地, 因为这很难, 还因为我们希望能够生活在地球上的任何地方, 像其他人一样 (但尊重我们的敏感性和差异), 没有隔离; 因此, 我们可以简单地说,每个“自闭症患者的个人场所”, 每个“自闭症收容所” (像一个房间) 可以被视为“奥蒂斯坦整体物理空间”的一部分 : 只是声明, 拥有几平方米“属于”奥蒂斯坦. 例如, 伊西, 每平方米 (租用的) 奥蒂斯坦在世界上第一个实体大使馆的一部分是“奥蒂斯坦领土”, 即使根据通常的惯例这不是官方的.

– 第三, 当自闭症患者的思想处于“自闭症”状态时,我们可以说他们在精神上处于“自闭症”状态, 远离社会标准和社会沟通.

这边走, 每个自闭症患者都有自己的“自闭症”, 通常在不知情的情况下.

当我们谈论“思想世界”时, 我们正在谈论意识, 甚至更抽象的东西.

有很多很抽象的东西, 没有任何物质, 但现实中存在的, 像爱一样.

当你“陷入沉思”时, 当你“回到现实”时, 你不知道你的“心灵之旅”持续了多久, 也不知道你的“自我”到底在哪里 …

所以, 自闭症患者的想法和心理参考可能是“现实中的”, 但以非社交的方式, 不同的, 或者他们也可以远离物质事物, 也更接近精神层面的事物, 更接近事实, 纯度, ETC.

这边走, 我们也可以将奥蒂斯坦视为一种“完美的精神国家”, 或真理的空间, 纯洁与自然和谐, 不受我们身体所能感知的物质世界规则的约束, 也就是说 3 方面, 和时间.

2/ 自闭症 : 理解自闭症和所谓“麻烦”之间差异的基本重要性

自闭症和“障碍” (或相关困难) 是两个不同的东西.

– 自闭症是自闭症患者的特殊本质, 谁受到我所说的“非自闭症障碍”的“保护” [或者 “非自闭症”].
自闭症患者, 如果她是“真正的自闭症患者”, 较少被社会习俗所适应或修改, 精神上生活在一种“自然参照系”中, 具有更个性化、更原创的个性, 与自然更加和谐, 订单, 伸张正义, 真相. 她比较敏感, et en même temps elle a une sorte d'”针对荒谬和社会恶习的自我保护, 其中“正常”人是受害者, 很遗憾, 生活在人造社会系统中, 与自然脱节, 的真相, ETC.

– 自闭症患者做其他事情, 像一个谎言, 只做非自闭症的事情, 不代表自闭症, 因为最真实的自闭症患者甚至不会想到说谎或做一些让自己感觉优越的事情, 操纵, 尝试想象别人对他们的看法, ETC, 很遗憾, 我不怪罪, 因为他们是这个变态社会制度的受害者.

– 所谓的“自闭症”只不过是两种参照系之间总体冲突的结果。 (自然的, 自闭症, 和人工的, 非自闭症).

因为自闭症患者不能 (并且不应该) 很好地适应人工系统 (对每个人来说都是危险的), 他们有问题, 痛苦, 危机, 由于生活在标准社会体系中的人们对这一切缺乏了解 (每天都更加表明它是错误的).

– 还有一些非常主观的“障碍”, 例如,他们宁愿被孤立而不进行太多交流的事实被认为是一种“紊乱”,只是因为当前的社会体系是基于一种超交流模式,其中一切都是“社交”的, 但事实上,对独处的自然偏好并不是一种疾病, 但只是一种存在方式, 这并不比在不断的闲言碎语和社会冲突中浪费时间更有效.

我并不是说自闭症患者总体上更喜欢独处。, 但更愿意离开孤独, 走近“社会垃圾”, 这个社会制度确实有很大关系, 显得对我们有吸引力…

– 一旦我们明白,所谓的“自闭症”最终只是一个“非自闭症的概念”, 并且“正常”系统有很多, 有很多缺陷,不应该主宰我们的生活, 然后我们就可以开始克服并生活得更好, 随着自闭症的接受, 不作为一种疾病或障碍被接受, 但就像我们不同的天性, 这与其他差异一样有价值. 只是现行的社会制度是错误的, 不是人.

– 所以, 我们有权尊重我们的差异, 我们最初的生活方式, 我们所说的自闭症. 由于这一切形成了一种自闭症特有的“世界”, 我们可以称这个世界为“Autistan”, 看看这个工具如何帮助我们的事业.

– 认识到每个自闭症患者或多或少都生活在自己的世界中, 或它自己的参考框架或价值体系, 这只是认识到真相, 这没有什么问题; 但这并不意味着自闭症患者想要或应该那样生活, 孤立, 因为我们有权利与众不同 (像任何生物一样), 我们也有包容的权利, 过上比别人没有更多痛苦的生活, 幸福的生活, 目前这几乎是不可能的, 由于自闭症和非自闭症之间的普遍障碍, 普遍不理解, 因为非自闭症患者相信唯一快乐的方法就是适应标准体系, 自闭症患者应该“消除他们的自闭症”, 像非自闭症患者一样生活, 不幸的是他们中的许多人都这样做 (伴随着很大的痛苦), 这完全是无稽之谈.

– 相反, 自闭症患者应该努力保持原有的品质, 来解释这一切, 并从“正常系统”中获得必要的适应. 虽然许多人更喜欢适应正常的系统, 仅仅强迫那些不能也不应该的人是不够的: 这将是我所说的“正常主义独裁”的一种形式.

– 所以, 我们必须在适应中争取互惠: 自闭症患者可以做出适应努力 (却无法消除他们的自闭症, 也就是说他们的自闭症本质和品质), 但社会制度也必须努力纠正其缺陷, 让每个人都能从中受益: 自闭症患者遭受的痛苦较少, 和非自闭症人士, 少一些粗鲁的生活, 不那么荒谬, 不那么暴力 , 问题较少, 减少不公正现象, 减少对一切的恐惧, ETC.

– 换句话说, 更好地了解自闭症患者, 和我们的敏感度, 在“正常”国家的社会组织层面考虑到这一点,理所当然应该对所有人产生积极的影响。.

3/ Autistan的外交组织

– 奥蒂斯坦只是一个名字, 隐喻意义上自闭症患者的国家或世界的名称, 而是做具体、有用的事情, 我们有奥蒂斯坦外交组织, 他试图尽一切可能解释这些事情,并改善所有希望或应该帮助自闭症患者过上更好生活的团体或机构之间的关系, 有尊严的生活, 我们应得的.

– 由于我们的组织不参与各国的内部冲突, 我们可以提出我们的愿景, 我们的工具, 我们尽可能提供支持, 与现有的互补, 当它有用时, 并采用整体方法,可以帮助公共当局更好地了解国内活动团体需求的重要性 (自闭症患者和家长), 例如,当我们证明其他国家也有类似情况时.

– 所以, 各国民族团体进行必要的政治斗争: 这不是我们组织的职责, 谁只试图实现这一切的全球和普遍愿景, 并提出概念, 有用的框架和工具, 改善世界各地自闭症患者的生活, 普遍利益一切众生.

4/ Autistan的大使和使馆

– 在这里设立大使甚至实体大使馆非常重要,这可以表明我们的组织不仅仅是“一个看起来不错的想法”, 但具体的东西, 为服务而生.

– 这对自闭症患者的自尊也有好处, 当他们知道我们所做的事情存在时, 确实至少有一个地方是由自闭症患者建造并为自闭症患者服务的, 不依赖任何人, 这有助于他们感觉更坚强, 远离这种让我们像“有缺陷的人”一样生活的“缺陷”观念, WHO, 非常明显, 对于幸福地生活以及想要适应一个将我们视为行走缺陷的社会来说,这是一个巨大的问题.

– 为此原因, 当普通大众发现这个“奥蒂斯坦大使馆”概念时,也可以“醒悟”了。, 因为创建它是没有意义的, 例如, “癌症大使馆”: 因此, 它帮助人们摆脱关于自闭症的标准想法.

– 我不会进一步谈论 奥蒂斯坦大使馆在里约热内卢,

我们的 大使,

在我们的 目标,

我们的 自闭症人士基本权利清单,

也不属于我们 关于自闭症的解释,

因为你可以在网站的页面上看到所有这些 Autistan.org

5/ Autistan.net

还有坐奥蒂斯坦.网, 这是“世界各地自闭症患者的网络”, 也就是说“奥蒂斯坦人民”的所在地. 一切都从一点一点开始.

6/ Autistance.org

奥蒂斯坦很抽象, 并以相对象征性的方式提供帮助, 从长远来看.

但我们也有具体互助的理念, 称为自闭症, 与网站 Autistance.org.

自闭症(Autism)是由“自闭症”和“援助”组成的一个词.

这个概念基于每个自闭症患者都需要个人支持网络的想法, 什么是显而易见的, 但几乎总是缺少什么.

有了这个工具, 我们希望帮助家庭为他们的孩子建立这些个人网络, 组织志愿者提供帮助并更好地共享信息, 建议, ETC. 以及紧急情况下 (例如危机, 或者当自闭症儿童走失时).

这需要大量的工作, 我们正在尝试开始, 从头开始.

还有第一个自闭症俱乐部, 独立但与奥蒂斯坦和谐相处, 从科帕卡巴纳这里开始.

7/ 自动日

– 奥蒂斯坦日是一个全球概念, 想象有我们自己的“自闭症日”, 配合世界自闭症意识日 2 艾薇儿, 这是在没有咨询自闭症患者的情况下创建的 (有点像创建一个完全由男性设计的世界妇女节 …).

– 一般来说, 世界各地遵循“官方”日的协会对自闭症采取了这种“缺陷学”方法, 就像自闭症丝带一样, 传播“疾病”的观念, 有很多自闭症组织不喜欢这样, 明显地.

– 一般来说, 关于自闭症的标准观念是严重错误的, 这阻碍了必要的相互适应. 例如, 当字典提到“患有自闭症的人”时 : 非, 自闭症患者没有自闭症, 他们遭受非自闭症社会体系缺乏对自闭症适应和理解的后果.

8/ Autistan Day活动 2019

– 由于奥蒂斯坦日这个概念是新的, 今年, 我们只有少数事件试图与我一般性解释的所有内容保持一致.

在比利时, 今天的 31 火星 2019, 有一个活动叫“蓝袜行动”, 在去奥蒂斯坦的路上 », 在布鲁塞尔皇家公园, 举办各种活动和会议, 与约瑟夫·肖瓦内克 (Autistan 这个名字的创造者, 谁是我们的教父) 以及奥蒂斯坦驻比利时和法国大使.

在巴西, 我们有 今天在奥蒂斯坦大使馆举行的圆桌会议, 和你们这些来自巴西的自闭症患者一起接受了我们的邀请,参加了这次小小的冒险, 在这里你可以随心所欲地表达自己.

这只是第一次体验; 我们以前从未这样做过, 从技术上来说有点困难, 我们会看到.

也许它将是极少数之一, 或者也许是唯一完全由自闭症患者组织的国际活动.

– 在 捷克共和国, 今天还有一位自闭症男孩的母亲, 谁真正喜欢这个概念并且还组织了“自闭症日”会议.

– 还有等等 7 明年四月, 我们将会有一个 奥蒂斯坦站 在大型活动中“ 行善日 2019 » 在伊帕内玛女孩公园, 阿普多岩石附近, 组织者 捆绑, 帮助我们完成这两项活动的志愿者组织.

我希望我已经总结了理解奥蒂斯坦和奥蒂斯坦日的要点 ; 非常感谢您的关注, 也感谢你尝试新事物的勇气, 欢迎来到“奥蒂斯坦日”活动 2019 » 在奥蒂斯坦驻里约热内卢大使馆 !

埃里克·卢卡斯(Eric Lucas)

奥蒂斯坦外交组织创始人


志愿者组织关于奥蒂斯坦日和善行日的视频 捆绑, 这 07/04/2019 到ipanema, 里约热内卢 :

奥蒂斯坦日传输的结束视频