En harmonie avec les célébrations de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme – créée par les Nations Unies (ONU) pour le 2 avril, l’Organisation Diplomatique de l’Autistan, une institution à but non lucratif avec plusieurs points et sympathisants dans le monde, a promu la Journée de l’Autistan à Copacabana, Rio de Janeiro, dimanche dernier (31).

À cette occasion, les personnes autistes de différents États du Brésil, en personne et virtuellement, ont discuté des sujets de leur libre choix dans diverses tables rondes. Parmi les débats figuraient des sujets tels que la neurodiversité, le diagnostic, les préjugés, les femmes autistes et l’acceptation de soi.

Le responsable de l’événement était le français Eric, 54 ans, qui a classé cette journée comme le jour le plus difficile de sa vie. Il y a eu plus de 10 heures consacrées à la gestion des appels et à la transmission, effectuées simultanément sur YouTube et Facebook, pour être regardées à différents endroits au Brésil.

Dialogues

L’idée de la Journée de l’Autistan est venue seulement deux mois avant l’événement lui-même. Malgré le manque de temps, Eric a réussi à réunir différentes personnes autistes dans différentes positions dans le médiactivisme autiste – tels que le youtuber Leonard Akira, la podcaster Erika Ribeiro et l’adolescent Zeca Szymon – pour parler des sujets qui les intéressaient.

« Ils étaient très collaboratifs, très patients, très gentils. C’est l’effet magique du Brésil, les gens sont plus humains, plus ouverts, plus gentils et plus aimbles. Le Brésil, à mon avis en tant que Français, est un pays très avancé en termes de droits pour les personnes autistes », a-t-il déclaré.

L’événement a débuté à 11 h. et a continué jusqu’à 21 h 30. La journée était divisée en courtes présentations, discussions et commentaires, et comprenait également des détails sur l’Autistan – un concept métaphorique d’un pays autiste. De plus, le public a pu suivre l’émission sur la chaîne YouTube et la page Facebook de l’organisation.

La proposition, selon Eric, était compliquée pour l’exécution. « Il y avait plus de 10 bénévoles, mais l’événement a nécessité beaucoup de technologie, d’interactions et c’était extrêmement difficile. Nous n’avons pas l’habitude de faire des choses aussi compliquées avec un ordinateur », a-t-il dit.

A l’origine, l’événement devait avoir un lien avec la Journée de l’Autistan, qui s’est déroulée simultanément en Belgique. Toutefois, les problèmes de transmission ont entraîné des changements d’horaire. Malgré les impasses, la Journée de l’Autistan a maintenu la participation de toutes les personnes autistes prévues.

« J’étais très stressé et j’avais peur d’avoir des problèmes techniques, mais c’est ma façon de le faire. Parce que quand tu réfléchis trop, alors tu penses que c’est impossible et donc tu ne fais rien. Mais nous avons réussi à faire quelque chose de vraiment cool et à résoudre les problèmes ensemble », a-t-il ajouté.

Soutien

Il est impossible de dissocier l’Ambassade d’Autistan, site physique de l’Organisation Diplomatique de l’Autistan, de la figure d’Eric. Après avoir quitté la France après les attentats de Paris en 2015 et avoir loué un appartement de 45 m² à Copacabana en février 2017, l’espace reçoit et soutient les personnes autistes de différentes régions du pays avec ses propres ressources.

Eric, dans le passé, était une figure itinérante et avec beaucoup d’histoires. Il a été dans l’édition 2003 de Guinness World Records, il est allé dans des pays comme la Russie, l’Egypte et le Kazakhstan, il est polyglotte, il a été un DJ pendant 15 ans, et s’est adapté à la vie sociale autant que possible. Depuis plus de deux ans à Rio de Janeiro, il s’est dit satisfait du changement et évite d’apparaître sur des photos.

Le Français vit avec Shree Ram, un jeune Népalais qu’il a rencontré lors d’un de ses voyages au Népal et qui l’accompagne dans l’Autistan et dans la vie brésilienne. « Nous avons une amitié que nous n’aurions pas pu imaginer. C’est comme un frère d’une autre mère. Nous sommes très heureux ici », a-t-il déclaré.

Une aide neurodiverse dans la vie d’Eric est Ludmila Leal, qui a un frère autiste et a généralement collaboré dans l’organisation. « C’est la voie pour l’Humanité. La seule façon de faire la paix, c’est que les gens s’acceptent et se mettent à la place de l’autre », dit-elle de l’importance des différences.

C’est avec l’intention de comprendre d’autres personnes autistes qu’Eric a fait autant d’adaptations que possible pour les invités. Geuvana Nogueira, par exemple, fait partie de la Ligue Autiste (« Liga dos Autistas »), a des restrictions alimentaires et a voyagé de Campo Grande à Rio. Dans la capitale, elle a été assistée par l’organisation et les autres personnes autistes présentes.

À Rio de Janeiro, Geuvana a déclaré qu’elle avait rencontré des défis. « Je suis sorti de ma zone de confort, c’était délicat. Mais je crois que lorsque nous pouvons nous accepter et nous considérer comme des autistes, l’autre autiste n’est pas difficile. C’est comme si tout le monde se connaissait déjà.

Eric a rappelé la mission d’Autistan. « Nous voulons collaborer avec n’importe qui, qu’il s’agisse d’autistes, de familles ou d’organisations. Nous sommes une organisation autiste, extra-nationale, qui n’est liée à aucun pays, avec une vision globale pour soutenir les militants nationaux.

Histoires

Les coulisses de la Journée de l’Autistan ont donné lieu à des rencontres et des expériences pour les participants. Erika Ribeiro, podcasteuse pour Erika’s Small Talk, a reconnu l’événement comme une sorte de tournant dans sa saga pour « sortir du placard » qui a traîné sur une partie importante de ses 39 ans.

« J’ai été diagnostiqué au plus fort de ma carrière à l’âge de 22 ans. Je suis allé à l’école de droit, j’ai travaillé, et cela m’a donné une confusion mentale anormale. Je suis allé chercher de l’aide psychiatrique et j’ai fini par recevoir un diagnostic de TDAH et d’Asperger. J’ai finalement décidé de venir et de me montrer! »

La plupart des participants à l’événement étaient des adultes, à l’exception de Zeca Szymon, un adolescent  de 14 ans, accompagnée de sa mère, Magaly Botafogo. D’autre part, Geuvana a deux enfants adultes, et voit sa position comme quelque chose de différent de la plupart des mères non autistes.

« L’un d’eux ne vit pas avec moi. Quand il rentre à la maison, il y a une très grosse nuisance. Je déteste être embrassée, et j’étouffe. Et tu ne t’identifies plus [comme sa mère], mais c’est ton fils, tu l’aimes bien. Mais j’apprends à m’en occuper. Je les ai élevés pour qu’ils aient leur vie. Ce n’est pas ma vie, c’est la leur.», a-t-elle expliqué.

Le Youtuber Leonard Akira a déclaré que le potentiel autiste devrait être exploité. « L’autisme, de la part des parents, est considéré comme un tabou et un facteur limitant. Ils pensent à toutes les difficultés que l’enfant aura dans la vie et à la discrimination. Si un parent a une vision plus optimiste de l’enfant, il voit les avantages et les inconvénients de cette condition.

Ludmila, qui a tout suivi derrière les caméras de diffusion, a approuvé la Journée de l’Autistan. « Plus il y a d’événements qui montrent différentes façons de vivre, de penser, de vivre ensemble, d’accepter, mieux c’est. [Nous devons] mettre fin à l’intolérance, qui se répand dans la civilisation, et en ce moment c’est d’une importance capitale.

Podcast Introverting — épisode sur la Journée de l’Autistan