Autistan: país metafórico, apoio concreto

Artigo da Revista Autismo (Brasil)
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Autistão: país metafórico, apoio concreto

Dia do Autstão 2019 - Revista Autismo
 
Autistas se reúnem no Rio de Janeiro para celebrar o Dia do Autistão

Em consonância com as comemorações do Dia Mundial da Conscientização do Autismo – instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) para o dia 2 de abril, a Organização Diplomática do Autistão, uma instituição sem fins lucrativos com diversos pontos e apoiadores no mundo, promoveu o Dia do Autistão em Copacabana, no Rio de Janeiro, neste último domingo (31).

Na ocasião, autistas de diferentes estados do Brasil, presencialmente e virtualmente, discutiram temas de escolha livre em mesas redondas variadas. Entre os debates, figuraram assuntos como neurodiversidade, diagnóstico, preconceito, mulheres autistas e autoaceitação.

O responsável pelo evento foi o francês Eric, de 54 anos, que classificou a programação como o dia mais difícil da sua vida. Foram mais de 10 horas concentrado no gerenciamento das chamadas e a transmissão, feita simultaneamente no YouTube e Facebook, para que fosse assistido em diferentes lugares do Brasil.

Diálogos

Embaixada do Autistão - Revista Autismo

A ideia do Dia do Autistão surgiu apenas dois meses antes do evento propriamente dito. Apesar da correria, Eric conseguiu reunir diferentes autistas em diferentes posições no midiativismo autista – como o youtuber Leonard Akira, a podcaster Erika Ribeiro e o adolescente Zeca Szymon – para falar dos temas que os interessavam.

“Eles foram muito colaborativos, muito pacientes, muito bacanas. Isso é o efeito mágico do Brasil, o povo é mais humano, mais aberto, mais gentil e mais amável. O Brasil, na minha opinião como francês, é um país muito avançado em termos de direitos para os autistas”, contou.

O evento iniciou às 11h da manhã e seguiu até 21h30min. Os horários foram divididos em pequenas palestras, comentários e incluiu, também, detalhes sobre o Autistão – um conceito metafórico de um país dos autistas. Além disso, o público pôde acompanhar a transmissão no canal da organização no YouTube e na página do Facebook.

A proposta, segundo Eric, foi complicada para execução. “Foram mais de 10 voluntários, mas o evento envolveu muita tecnologia, interações e foi extremamente difícil. Não estamos acostumados a fazer coisas tão complicadas com o computador”, destacou.

Originalmente o evento teria uma conexão com a Journée de l’Autistan, ocorrido simultaneamente na Bélgica. No entanto, problemas na transmissão causaram mudanças de cronograma. Apesar dos impasses, o Dia do Autistão manteve a participação de todos os autistas previstos.

“Tive muito estresse e medo de ter problemas técnicos, mas é o meu jeito de fazer. Porque quando pensamos demais, pensamos que é impossível e não fazemos nada. Mas conseguimos fazer algo bem legal e resolvemos os problemas juntos”, completou.

Apoio

É impossível dissociar a Embaixada do Autistão, local físico da Organização Diplomática do Autistão, da figura de Eric. Desde que saiu da França após o ataque terrorista de Paris em 2015 e ter alugado, em fevereiro de 2017, um apartamento de 45 m² em Copacabana, o espaço recebe e apoia, com recursos próprios, autistas de diferentes lugares do país.

Eric, no passado, foi uma figura viajante e de muitas histórias. Chegou a figurar na edição de 2003 do Guinness World Records, esteve em países como Rússia, Egito e Cazaquistão, é poliglota, foi DJ durante 15 anos e se adaptou à vida social na medida do possível. Há mais de dois anos, em terras cariocas, se diz satisfeito com a mudança e evita aparecer em fotos.

O francês mora com Shree Ram, um jovem nepalês o qual conheceu em uma de suas viagens no Nepal e que o acompanha no Autistão e na vida brasileira. “Temos uma amizade que não podíamos imaginar. É como um irmão de outra mãe. Somos muito felizes aqui”, disse.

Uma ajuda neurodiversa na vida de Eric é Ludmila Leal, que tem um irmão autista e colaborou, de forma geral, na organização. “Esse é o caminho para a humanidade. O único caminho da paz é esse, as pessoas aceitarem e se colocarem no lugar do outro”, ela afirma sobre a importância das diferenças.

Foi a intenção de tentar entender outros autistas que Eric fez o máximo de adaptações possíveis para os convidados. Geuvana Nogueira, por exemplo, faz parte da Liga dos Autistas, tem restrições alimentares e se deslocou de Campo Grande até o Rio. Na capital, foi auxiliada pela organização e pelos demais autistas presentes.

No Rio de Janeiro, Geovana contou ter vivido desafios. “Eu saí da minha zona de conforto, foi delicado. Mas acredito que, quando conseguimos nos aceitar e nos olhar como autistas, o outro autista não é difícil. É como se todo mundo já se conhecesse”.

Eric reiterou a missão do Autistão. “Nós queremos colaborar com qualquer pessoa, seja autista, famílias ou organizações. Somos uma organização de autistas, extra-nacional, ou seja, não ligada a nenhum país, com uma visão global para apoiar os ativistas nacionais”.

Bastidores da transmissão online do Dia do Autistão 2019

Histórias

Os dias dos bastidores do Dia do Autistão renderam encontros e vivências para os participantes. Erika Ribeiro, podcaster do Erika’s Small Talk, reconheceu o evento como uma espécie de divisor de águas em sua saga para “sair do armário” que se arrastou em parte significativa dos seus 39 anos de idade.

“Fui diagnosticada no auge da minha carreira, com 22 anos. Eu cursava Direito, trabalhava e aquilo me dava uma confusão mental anormal. Fui procurar uma ajuda psiquiátrica e acabei diagnosticada com TDA e Asperger. Resolvi vir pra botar a cara logo e bora!”, contou.

A maior parte dos participantes do evento eram adultos, exceto Zeca Szymon, um adolescente de 14 anos, acompanhado da mãe, Magaly Botafogo. Por outro lado, Geuvana tem dois filhos adultos, e encara sua posição como algo diferente de grande parte das mães não-autistas.

“Um deles não mora comigo. Quando ele chega em casa, há um incômodo muito grande. Eu detesto que me abracem, e eu fico sufocada. E você não se identifica mais, mas é seu filho, você gosta dele. Mas estou aprendendo a lidar com isso. Eu criei eles para terem suas vidas. A vida dele não é minha, é dele”, explicou.

O youtuber Leonard Akira encarou que as potencialidades autistas devem ser exploradas. “O autismo, para parte dos pais, é considerado um tabu e um limitador. Eles pensam em todas as dificuldades que o filho terá na vida e a discriminação. Se um pai tiver uma visão mais esperançosa do filho, ele vê as vantagens e desvantagens desta condição”.

Ludmila, que acompanhou tudo por detrás das câmeras de transmissão, aprovou o Dia do Autistão. “Quanto mais eventos que mostram formas diferentes de viver, de pensar, de conviver, de aceitar, melhor. [Precisamos] acabar com a intolerância, que está se espalhando na civilização, e neste momento é de suma importância”.

Podcast Introvertendo — episódio sobre o Dia do Autistão

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Jornalista, autista e criador do podcast Introvertendo.



Clipe de encerramento:


Saiba mais sobre os Protagonistas



Apresentação do Autistão, do autismo, da Organização Diplomática do Autistão, do conceito do Dia do Autistão, e dos eventos “Dia do Autistão 2019” no Rio de Janeiro.

(Introdução do evento do 31/03/2019 na Embaixada do Autistão no Rio de Janeiro)

Bem vindo, bem vinda ao Autistão!

1/ O qué é o Autistão?

A palavra “Autistan” (traduzida para Autistão no português) é simplesmente um nome, inventado por nosso amigo autista francês Josef Schovanec, em 2014.

Este nome significa literalmente “o pais dos autistas”, como “Cazaquistão” significa “país dos Cazaques”.

Um “país  dos autistas” ou um “mundo dos autistas”, isso é uma metáfora para falar, na realidade, das coisas específicas dos autistas: os olhares diferentes sobre o mundo, as formas de pensar, as sensibilidades e as qualidades especiais, as criações originais dos autistas, etc.

Quando você pode “entrar no mundo” de um autista, por exemplo quando ele explica os pensamentos, as paixões, as obras dele etc, ou simplesmente, sem falar, compartilhando a “paz interior” ou a “inocência” dele, você vai se deslocar em um “referencial mental” muito diferente do seu referencial usual, o do “mundo normal padrão”. Assim, depois dessa experiência, você vai ter a impressão de ter feito “uma viagem ao Autistão”.

Utilizar o nome “Autistão”, como uma espécie de “país  virtual”, permite mais coisas do que com apenas a palavra “autismo”, pois “Autistão” dá uma noção de “lugar”, e isso é muito interessante para a gente autista, pois, na vida inteira, temos uma impressão de ser sempre estrangeiros, sem nenhum “lugar próprio”, a impressão de que em cada lugar social, em cada situação social, você vai ter um problema, um desconforto etc. o que é muito perto da realidade, infelizmente.

Assim, a ideia de “um país para os autistas”, mesmo que virtual, pode ajudar os autistas a ter esperança, a começar a ter confiança, o que é indispensável para parar de se sentir mais ou menos “inferiores” ou “doentes” ou “pessoas com um transtorno”, ou “portadores” de algo etc.

O Autistão é um país virtual, ou metafórico, mas não é um país imaginário, pois tudo isso existe bem, ao contrário, por exemplo, do país dos Strunfes (que poderiamos chamar do “Strunfistão”), que existe apenas na imaginação.

Assim, a palavra Autistão é uma maneira de nomear algo que existe: o autismo, que não é uma coisa imaginária.

Se tentamos ir um pouco mais longe, para conseguir coisas menos “virtuais” com o Autistão, temos várias possibilidades.

– Primeiramente, tem a noção de “povo autista” ou de “nação autista”, que faz sentido porque o autismo tem algo de genético e hereditário, e acreditamos que os autistas nascem autistas, o que corresponde a etimologia da palavra “nação”, e também, mesmo se cada autista é particularmente único (o que é o resultado da nossa resistência a padronização), temos também coisas em comum, específicas aos autistas, que faz com que um autista de um país vai entender bem outros autistas de outros países, quando podemos nos colocar mais longe da “camada social ou cultural”, seja, mais perto do Autistão, da nossa natureza.

– Em segundo lugar, se queremos buscar uma espécie de “país físico” para os autistas, não é preciso conseguir um pedaço de terra no planeta, pois isso é difícil mas também porque queremos poder viver em qualquer ponto do globo, como os outros (mas com o respeito das nossas sensibilidades e diferenças), sem segregação ; assim podemos simplesmente dizer que cada “lugar pessoal de autista”, cada “refúgio de autista” (como um quarto) pode ser visto como uma parte do ”espaço físico global do Autistão” : temos apenas que declarar isso, para ter alguns metros quadrados que “pertencem” ao Autistão. Por exemplo, aqui, cada metro quadrado (alugado) da primeira Embaixada física do Autistão no mundo é um “território do Autistão”, mesmo que isso não seja oficial segundo as convenções usuais.

– Em terceiro lugar, podemos dizer que os autistas estão mentalmente no Autistão quando os pensamentos deles estão “no autismo”, longe do referencial social e da comunicação social.

Desta forma, cada autista tem seu próprio pedaço de “Autistão”, geralmente sem saber disso.

Quando falamos do “mundo dos pensamentos”, falamos da consciência, e de coisas ainda mais abstratas.

Tem coisas muito abstratas, sem nada material, mas que existem na realidade sim, como por exemplo o amor.

Quando você está “perdido (ou perdida) nos seus pensamentos”, quando você “volta à realidade”, você não sabe quanto tempo demorou sua “viagem mental” nem onde seu “próprio eu” estava exatamente…

Assim, os pensamentos e os referenciais mentais dos autistas podem estar “na realidade” mas com uma abordagem não social, diferente, ou podem estar também mais longe da coisas materiais, e mais perto das coisas espirituais, mais perto da verdade, da pureza, etc.

Desta forma podemos ver também o Autistão como uma espécie de “país mental perfeito”, ou um espaço de verdade, de pureza e de harmonia naturais, não submetido às regras do mundo material que podemos sentir com nosso corpo, sejam as 3 dimensões, e o tempo.

2/ O autismo : a importância fundamental de entender a diferença entre o autismo, e os chamados “transtornos”

O autismo e os “transtornos” (ou as dificuldades relacionadas) são duas coisas diferentes.

– O autismo é a natureza específica dos autistas, que é “protegida” do que eu chamo de “Transtornos Não Autistas”.
O autista, por mais que esteja “autenticamente autista”, menos adaptado ou alterado pelas convenções sociais, estará vivendo mentalmente em um tipo de “referencial natural”, com uma personalidade mais própria e mais original, e mais em harmonia com a natureza, a ordem, a justiça, a verdade. Ele é mais sensível, e ao mesmo tempo ele tem uma espécie de “autoproteção” contra o absurdo e os vícios sociais, dos quais as pessoas “normais” são vítimas, infelizmente, vivendo em um sistema social artificial e desconectado da natureza, da verdade etc.

– Os autistas que fazem coisas diferentes disso, como por exemplo mentir, simplesmente fazem coisas não autistas, não representativas do autismo, pois os autistas mais autênticos nem sequer tem a ideia de mentir ou de fazer coisas para se sentir superiores, para manipular, para tentar imaginar o que os outros pensam deles etc, o que forma a maioria das preocupações das pessoas não autistas, infelizmente, que não culpo, pois elas estão vítimas deste sistema social pervertido.

– Os chamados “transtornos autistas” são simplesmente os resultados do conflito global entre os dois referenciais (o natural, autista, e o artificial, não autista).

Como os autistas não podem (e não deveriam) se adaptar bem ao sistema artificial (perigoso para todos), eles têm problemas, sofrimentos, crises, por causa da falta de entendimento de tudo isso da parte das pessoas que vivem dentro do padrão social (que mostra cada dia um pouco mais que está errado).

– Tem também “transtornos” que são bem subjetivos, por exemplo o fato de preferirem ficar isolados sem se comunicar muito é visto como um “transtorno” apenas por causa do sistema social atual que está baseado em uma espécie de moda da hiper-comunicação onde tudo está “social”, mas na realidade a preferência natural para a solitude não é um transtorno, mas apenas uma forma de ser, que não vale menos do que perder seu tempo em fofocas e conflitos sociais constantes.

Não digo que os autistas preferem a solitude em geral, mas para preferir sair da solitude, para se aproximar da “bagunça social”, este sistema de sociedade tem muito a fazer, muito, para parecer atraente para a gente…

– Uma vez que entendemos que finalmente o chamado “autismo” é apenas um “conceito não autista”, e que o sistema “normal” tem muitos, muitos defeitos e não deveria ditar nossas vidas, podemos começar a superar e viver melhor, com a aceitação do autismo, não como uma doença ou um transtorno a aceitar, mas como nossa natureza diferente, que não vale mais nem menos do que as outras diferenças. Apenas o sistema social atual está errado, não as pessoas.

– Assim, temos o direito ao respeito das nossas diferenças, das nossas abordagens de vida originais, do chamado “autismo”. E como tudo isso forma uma espécie de “mundo” específico ao autismo, podemos chamar este mundo de “Autistão”, e ver como esta ferramenta pode ajudar nossa causa.

– Reconhecer que cada autista vive mais ou menos em seu próprio mundo, ou seu próprio referencial ou sistema de valores, é simplesmente reconhecer a verdade, e não tem nada de errado com isso; mas isso não significa que os autistas querem ou devem viver apenas assim, isolados, pois como temos o direito à diferença (como qualquer ser vivo), temos também o direito à inclusão, a uma vida sem mais sofrimentos que os outros, a uma vida feliz, o que é quase impossível atualmente, por causa do bloqueio geral entre autismo e não autismo, do mal entendido geral, devido ao fato de que os não autistas acreditam que a única maneira de ser feliz seria de se adaptar ao sistema padrão, e que os autistas deveriam “apagar seu autismo”, para viver como não autistas, o que infelizmente muitos deles fazem (com muita dor), o que é um absurdo total.

– Ao contrário, os autistas deveriam lutar para preservar suas qualidades originais, e para explicar tudo isso, e para obter do “sistema normal” as adaptações necessárias. Se muitas pessoas preferem se adaptar a um sistema normal, isso não é suficiente para forçar aqueles que não podem e que não deveriam: isso seria uma forma do que chamo “ditadura do normalitarismo”.

– Assim devemos lutar para obter uma reciprocidade nas adaptações: os autistas podem fazer esforços de adaptação sim (sem apagar o autismo deles, seja a natureza e as qualidades autistas), mas também o sistema social deve fazer esforços para corrigir os seus defeitos, e assim todos poderiam se beneficiar disso: os autistas com menos sofrimentos, e os não autistas, com uma vida menos grosseira, menos absurda, menos violenta, com menos problemas, menos injustiças, menos medo de tudo etc.

– Em outras palavras, entender melhor a gente autista, e nossa sensibilidade, e levar isso em conta ao nível da organização social dos países “normais” deve logicamente produzir efeitos positivos para todos.

3/ A Organização Diplomática do Autistão

 – O Autistão é apenas um nome, o nome do país ou do mundo dos autistas no sentido metafórico, mas para fazer coisas concretas e úteis, temos a Organização Diplomática do Autistão, que tenta fazer o possível para explicar essas coisas e para melhorar as relações entre todos os grupos ou órgãos que querem ou que devem ajudar os autistas a ter uma vida melhor, uma vida digna, que merecemos.

– Como nossa Organização não está envolvida nos conflitos internos próprios de cada país, podemos propor nossas visões, nossas ferramentas, nosso apoio quando possível, de maneira complementar ao que já existe, quando isso é útil, e com uma abordagem global que possa ajudar os poderes públicos a entender melhor a importância dos pedidos dos grupos de ativistas nacionais (autistas e pais), por exemplo quando mostramos que isso é semelhante em outros países.

– Assim, as lutas políticas, necessárias, são feitas pelos grupos nacionais dos países: isso não é o papel da nossa Organização, que tenta apenas conseguir uma visão global e universal sobre tudo isso, e propor conceitos, quadros e ferramentas úteis, a fim de melhorar as vidas do povo autista do mundo, o que beneficia a todos os seres vivos em geral.

4/ Os Embaixadores e as Embaixadas do Autistão

– O fato de ter Embaixadores e até uma Embaixada física, aqui, é muito importante para mostrar que nossa Organização não é apenas “uma ideia que parece legal”, mas algo concreto, feito para servir.

– E isso é bom também para a auto-estima dos autistas, quando eles sabem que o que fazemos existe, que tem realmente pelo menos um lugar feito por e para os autistas, sem depender de ninguém, isso os ajuda a se sentirem mais fortes, mais longe daquela ideia de “deficiência” que nos faz viver como “pessoas defeituosas”, o que, muito obviamente, é um enorme problema para viver feliz e para querer se adaptar a uma sociedade que nos vê como defeitos ambulantes.

– Assim, o público geral também pode “despertar” quando ele descobre esse conceito de “Embaixada do Autistão”, pois não faria sentido de criar, por exemplo, uma “Embaixada do Cânceristão”: assim, isso ajuda as pessoas a saírem dos pensamentos padrões sobre o autismo.

– Não vou falar mais da Embaixada do Autistão no Rio de Janeiro,

do nossos Embaixadores,

do nossos Objetivos,

da nossa Lista dos Direitos Fundamentais dos Autistas,

nem das nossas Explicações sobre o autismo,

pois vocês podem ver tudo isso nas páginas do site Autistan.org

5/ Autistan.net

Tem também o site Autistan.net, que é “a rede dos autistas do mundo”, em outras palavras, o site do “povo do Autistão”. Tudo isso começando pouco a pouco.

6/ Autistance.org

O Autistão é bem abstrato, e ajuda de maneira relativamente simbólica, a longo prazo.

Mas temos também um conceito de ajuda mútua concreta, chamado Autistance, com o site Autistance.org.

Autistance é uma palavra formada com “autista” e “assistance”, que significa “apoio”.

Este conceito é baseado na ideia de que cada autista precisa de uma rede pessoal de apoio, o que é evidente mas que quase sempre falta.

Com esta ferramenta, queremos ajudar as famílias a fazerem essas redes pessoais para seus filhos, organizar a ajuda com voluntários e compartilhar melhor as informações, dicas etc, e também para as emergências (por exemplo as crises, ou quando uma criança autista está perdida).

Tudo isso é um trabalho enorme, que tentamos começar, do nada.

Tem também um primeiro Clube Autistance, independente mas em harmonia com o Autistão, que está começando aqui em Copacabana.

7/ O Dia do Autistão

– O Dia do Autistão é um conceito global, imaginado para ter nosso próprio “Dia do Autismo”, de maneira paralela ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo do 2 de abril, que foi criado sem consultar os autistas (um pouco como criar um dia mundial das mulheres, inteiramente idealizado por homens…).

– Geralmente, as associações no mundo que seguem o dia “oficial” tem aquela abordagem “defeitológica” sobre o autismo, como por exemplo aquela fita do autismo, que espalha uma ideia de “doença”, e tem muitas organizações de autistas que não gostam disso, obviamente.

– De maneira geral, as ideais padrões sobre o autismo são terrivelmente erradas, e isso impede as adaptações recíprocas necessárias. Por exemplo quando o dicionário fala de “pessoas que sofrem de autismo” : não, os autistas não sofrem de autismo, sofrem das consequências da falta de adaptações e de entendimento do autismo, da parte do sistema social não autista.

8/ Os eventos do Dia do Autistão para 2019

– Como esse conceito de Dia do Autistão é novo, este ano temos apenas alguns eventos que tentam estar em harmonia com todo o que eu expliquei, em geral.

Na Bélgica, hoje o 31 de março 2019, tem um evento chamado “Opération Chaussettes Bleues, en route pour l’Autistan” (”Operação Meias Azuis, a caminho para o Autistão”), no Parque Real de Bruxelas, com várias atividades e palestras, com Josef Schovanec (o criador do nome Autistan, que é o nosso padrinho) e com os Embaixadores do Autistão na Bélgica e na França.

No Brasil, temos, hoje, esta mesa redonda na Embaixada do Autistão, com vocês, autistas do Brasil que aceitaram nosso convite para essa pequena aventura, e onde vocês vão poder se expressar a vontade.

Isso é apenas uma primeira experiência; nunca fizemos isso antes, e tecnicamente é um pouco difícil, vamos ver.

Talvez será um dos muito poucos, ou talvez o único evento internacional organizado inteiramente por autistas.

– Na República Checa, tem também hoje uma mãe de um garoto autista, que gosta muito do conceito e que organiza também um encontro “Dia do Autistão”.

– E, no próximo domingo, o 7 de abril, vamos ter um estande “Autistão” no grande evento “Dia das Boas Ações 2019” no Parque Garota de Ipanema, perto da Pedra do Arpoador, organizado por Atados, uma organização de voluntariado que nos ajudou com ambos eventos.

Espero ter resumido o essencial para entender o Autistão e sobre o Dia do Autistão ; muito obrigado pela atenção, obrigado também pela coragem para tentar coisas novas, sejam bem vindos e bem vindas ao evento Dia do Autistão 2019 na Embaixada do Autistão no Rio de Janeiro! 

Eric LUCAS

Fundador da Organização Diplomática do Autistão


Vídeo sobre o Dia do Autistão e o Dia das Boas Ações com a organização de voluntariado Atados, em 07/04/2019 em Ipanema, Rio de Janeiro: