自閉症の人々が自閉症の日を祝うためにリオデジャネイロに集まる

4月2日に国連(UN)が設立した世界自閉症啓発デーの祝賀会に合わせて、世界に数ポイントと支持者を持つ非営利団体である独立行政法人は、この日の日曜日(31)、リオデジャネイロのコパカバーナでオーティスタンの日を宣伝しました。

当時、ブラジルの異なる州の自閉症の人々は、直接、事実上、様々なラウンドテーブルで自由な選択のトピックを議論しました。議論の中には、神経多様性、診断、偏見、自閉症の女性、自己受容などのトピックがありました。

イベントの責任者はフランス人のエリック(54歳)で、スケジュールを彼の人生で最も困難な日に分類しました。ブラジルの異なる場所で視聴するために、YouTubeとFacebookで同時に行われた通話管理と送信に10時間以上焦点を当てていました。

対話

オーティスタン大使館 - 自閉症雑誌

オーティスタンの日のアイデアは、イベント自体のわずか2ヶ月前に来ました。急いでいたにもかかわらず、エリックはユーチューバーのレナード・アキラ、ポッドキャスターのエリカ・リベイロ、ティーンエイジャーのゼカ・シモンなど、自閉症のメディア活動のさまざまな立場にある異なる自閉症の人々を集め、興味のあるトピックについて話すことができました。

「彼らは非常に協力的で、非常に忍耐強く、とても素晴らしかったです。これはブラジルの魔法の効果です、人々はより人間的で、よりオープンで、より素敵で親切です。ブラジルは、フランス人としての私の意見では、自閉症の人々のための権利の面で非常に高度な国です」と、彼が言いました。

イベントは午前11時に始まりました。午後9時30分まで続いた。スケジュールは短い講義、コメントに分かれており、自閉症の国の比喩的概念であるAutistanについての詳細も含まれていました。さらに、視聴者は組織のYouTubeチャンネルとFacebookページで放送をフォローすることができました。

エリックによると、この提案は実行が複雑だったという。「10人以上のボランティアがいましたが、このイベントには多くの技術、交流が含まれ、非常に困難でした。私たちは、コンピュータと複雑なことをすることに慣れていない」と、彼は言いました。

もともとこのイベントは、ベルギーで同時に行われたジュルネ・ド・ローティスタンとつながりがあります。しかし、送信の問題が原因でスケジュールが変更されました。行き詰まりにもかかわらず、オーティスタンの日は、すべての計画された自閉症の人の参加を維持しました。

「私は非常にストレスを感じ、技術的な問題を抱えているのが怖かったが、それは私のやり方だ。なぜなら、考えすぎると、それは不可能だと思うし、何もしないからです。しかし、我々は本当にクールな何かを行い、一緒に問題を解決することができました」と、彼が付け加えました。

サポート

エリックの姿から、オーティスタン外交機関の物理的な場所であるオーティスタン大使館を解離することは不可能です。2015年のパリ同時多発テロ後にフランスを離れ、2017年2月にコパカバーナで45㎡のアパートを借りた後、このスペースは自国の資源を持つ国内各地の自閉症の人々を受け取り、支援しています。

エリックは、過去に、旅行の人物であり、多くの物語を持っていました。2003年版のギネス世界記録に入り、ロシア、エジプト、カザフスタンなどの国々で、ポリグロット、15年間DJを務め、可能な限り社会生活に適応しました。2年以上にわたり、リオデジャネイロで、彼は変化に満足していると言いました、そして、彼は写真に現れるのを避けます。

フランス人は、ネパールでの旅行で出会い、オーティスタンとブラジルの生活の中で彼に同行した若いネパール人男性、シュリー・ラムと一緒に住んでいます。「想像もできなかった友情がある。まるで他の母親の兄弟のようです。我々はここで非常に幸せです」と、彼が言いました。

エリックの人生における神経多様な援助は、自閉症の兄弟を持ち、一般的に組織で協力してきたルドミラ・リールです。「これが人類への道です。平和への唯一の方法は、人々が受け入れ、他の人の代わりに自分自身を置くために、これです」と、彼女は違いの重要性を言います。

エリックがゲストのためにできるだけ多くの適応を行った他の自閉症の人々を理解しようとすることを意図していました。例えば、ゲヴァーナ・ノゲイラは自閉症リーグ(「リーガ・ドス・オーティスタ」)の一員で、食事制限があり、カンポ・グランデからリオに向かいました。首都では、彼女は組織と存在する他の自閉症の人々によって支援されました。

リオデジャネイロでは、ゲバナは彼女が挑戦を経験したと言いました。「私は自分の快適なゾーンから抜け出した、それは繊細だった。しかし、私は自分自身を受け入れ、自閉症としてお互いを見ることができるとき、他の自閉症は難しくないと信じています。みんなが既に知り合いになっているみたいだ」

エリックはオーティスタンの使命を繰り返した。「私たちは、自閉症、家族、団体など、誰とでも協力したいと考えています。私たちは自閉症の組織、超国家組織、つまりどの国とも結びついておらず、国家活動家を支援するグローバルなビジョンを持っています。

2019年オーティスタンデーのオンライン放送参加者

物語

Autistanの日の舞台裏の日は、参加者のための会議や経験を生み出しました。エリカのスモールトークのポッドキャスター、エリカ・リベイロは、彼女の39歳のかなりの部分に引きずり込まれた「クローゼットから出てくる」ために彼女のサガの流域の一種としてイベントを認識しました。

「22歳の時にキャリアの最盛期に診断を受けた。私は法科大学院に通い、働いていましたが、それは私に異常な精神的混乱を与えました。私は精神医学の助けを得るために行き、ADHDとアスペルガーと診断されました。私はすぐに来て、私の顔を入れて行こうと決めました」と、彼女が言いました。

イベントの参加者のほとんどは、母親のマガリー・ボタフォゴを伴った14歳のティーンエイジャーのゼカ・シモンを除いて、大人でした。一方、ゲウヴァーナには2人のアダルトチルドレンがおり、自閉症以外の母親とは違うものと自分の立場を見ている。

「そのうちの一人は私と一緒に住んでいません。彼が家に帰ると、非常に大きな迷惑があります。私は抱かれるのが嫌いで、窒息します。そして、あなたはもう自分自身を識別しませんが、彼はあなたの息子です、あなたは彼が好きです。しかし、私はそれに対処することを学んでいます。私は彼らの人生を持つために彼らを育てました。それは私の人生ではなく、彼のものです」と、彼女は説明しました。

ユーチューバーのレナード・アキラは、自閉症の可能性を利用すべきだと語った。「自閉症は、親の一部にとって、タブーであり、制限要因であると考えられています。彼らは、子供が人生と差別の中で持つすべての困難を考えます。親が子供に対して希望に満ちた見解を持っている場合、彼はこの状態の長所と短所を見ます。

放送カメラの背後のすべてを追ったルドミラは、自閉症の日を承認しました。「異なる生き方、思考、一緒に暮らす、受け入れることの方法を示すイベントが多ければ多いほど、より良い。文明に広がっている不寛容を終わらせる必要があり、今は最も重要な問題です。

ポッドキャスト内向的 — オーティスタンの日についてのエピソード

アバター

ジャーナリスト、自閉症、ポッドキャスト内向的なクリエイター(「内向的な」)。



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参加者の詳細



オーティスタン、自閉症、オーティスタン外交機関、オーティスタンの日の概念、リオデジャネイロでのイベント「オーティスタンデー2019」のプレゼンテーション。

(リオデジャネイロのオーティスタン大使館で2019年3月3日のイベントの紹介)

オーティスタンへようこそ!

1/ オーティスタンとは何ですか?

「オーティスタン」(ポルトガル語でオーティスタンに翻訳)という言葉は、2014年に自閉症のフランス人の友人ヨーゼフ・ショヴァネックによって発明された単なる名前です。

この名前は文字通り「自閉症の人々の国」を意味し、「カザフスタン」は「カザフ人の国」を意味します。

「自閉症の人の国」や「自閉症の人々の世界」、これは実際に自閉症の人々の特定のことを話するための比喩です:世界を見る異なる方法、異なる考え方、感性と特別な資質、自閉症の人々のオリジナルの作品など。

自閉症の人の「世界に入る」ことが出来る時、例えば、自分の考えや情熱、作品などを説明するとき、あるいは、単に、彼の「内なる平和」や「無邪気さ」を分かち合わずに、いつもの「普通の世界」とは大きく異なる「精神的な参照」に移行します。だから、この経験の後、あなたは「Autistanへの旅行」をしたという印象を受けるでしょう。

「オーティスタン」という名前を「仮想国」の一種として使用すると、「自閉症」という言葉よりも多くのことが可能になりますが、「自閉症」という言葉は「場所」という概念を与え、自閉症の人々にとっては非常に興味深いものです。場合は、問題、不快感などを持つことになります。残念ながら、現実に非常に近いです。

したがって、「自閉症の人のための国」という考えは、たとえ仮想であっても、自閉症の人々が希望を持ち始めるのを助け、自信を持ち始め、多かれ少なかれ「劣っている」または「病気」または「障害を持つ人々」、または何かの「担い手」などを感じるのを止めるために不可欠です。

オーティスタンは仮想国や比喩的な国ですが、これは実際にはスマーフ(「シュトルウンプス」)の国(「スマーフィスタン」と呼ぶことができる)(「シュトルフィスタン」)とは異なり、想像上の国ではありません。

したがって、Autistanという言葉は、存在するものに名前を付ける方法です:自閉症は想像上のものではありません。

もう少し進もうとすると、Autistanで物事をより少ない「仮想」にするために、いくつかの可能性があります。

– 第一に、自閉症には遺伝的、遺伝的なものを持つため理にかなっている「自閉症の人々」または「自閉症国家」という概念があり、自閉症の人々は「国家」という言葉の語源に対応する自閉症が生まれると考えています。ある国の自閉症の人が他の国の自閉症の人々をよく理解し、自閉症に近い「社会的または文化的層」から私たちの自然に近づくとき、自閉症の人々に特有の。

– 第二に、自閉症の人々のために一種の「物理的な国」を求めたいなら、これは難しいだけでなく、他の人と同じように世界中のどこにでも住むことができるようにしたいからです。だから私たちは、各「自閉症の個人的な場所」、各「自閉症の避難所」(部屋のような)は、「自閉症の世界的な物理的空間」の一部として見ることができると言うことができます:私たちはこれを宣言し、自閉症に「属する」数平方メートルを持っているだけです。例えば、ここでは、世界で最初のAutistanの物理的な大使館のすべての平方メートル(借りた)は、これは通常の慣習に従って公式ではない場合でも、「Autistanの領土」です。

– 第三に、自閉症の人々は、彼らの考えが社会的な参照から離れて、社会的コミュニケーションから離れて、「自閉症」であるときに自閉症の人々が精神的に存在すると言うことができます。

このように、各自閉症は、通常それを知らずに、独自の「自閉症」の作品を持っています。

「思考の世界」について話すとき、私たちは意識を意味し、さらに抽象的な事柄を意味します。

何も材料のない非常に抽象的なものがありますが、それは実際には愛のように存在しています。

あなたが「自分の考えに迷っている」とき、あなたが「現実に戻ってくる」とき、あなたはあなたの「精神的な旅」がいつまで続いたのか、そしてあなたの「自分」が正確にどこにあったのか分かりません。

したがって、自閉症の人々の考えや精神的な言及は「現実」であるが、非社会的で異なるアプローチを持っているか、物質的なものから遠ざかっていて、霊的なものに近づき、真実、純粋さなどに近いかもしれません。

このように、私たちはまた、私たちの体(3次元、時間)で感じることができる物質的な世界のルールの対象ではない、「完璧な精神国」、または真実、純粋さと自然な調和の空間の一種としてAutistanを見ることができます。

2/自閉症:自閉症といわゆる「障害」の違いを理解することの基本的な重要性

自閉症と「障害」(または関連する困難)は2つの異なるものです。

– 自閉症は自閉症の人々の特定の性質であり、私が「非自閉症障害」と呼ぶものから「保護」されています。
自閉症の人は、社会的慣習によってあまり適応または変更されなく、「本物の自閉症」の場合、より個人的で独創的な人格を持ち、自然、秩序、正義、真実とより調和した一種の「自然な参照」の中で精神的に生きることになります。彼はより敏感であり、同時に彼は社会的ナンセンスや悪徳に対して一種の「自己保護」を持っており、「普通の」人々は犠牲者であり、残念ながら、人工社会システムに住み、自然から切り離され、真実から切り離されています。

– 嘘をつくなど以外のことをする自閉症の人々は、自閉症の代表ではなく、単に自閉症を表すものではなく、単に自閉症の非自閉症のことを行います。

– いわゆる「自閉症」は、単に2つの参照間の世界的な対立の結果である(自然、自閉症、人工的で非自閉症)。

自閉症の人々が人工システム(誰にとっても危険)にうまく適応できないことを考えると、社会基準内に住む人々の理解が不足しているため、問題、苦しみ、危機があります(毎日、それは間違っていることをもう少し示しています)。

– 非常に主観的な「障害」もあり、例えば、あまりコミュニケーションを取らずに孤立することを好むという事実は、すべてが「社会的」であるハイパーコミュニケーションファッションの一種に基づく現在の社会システムのためだけに「障害」と見なされますが、実際には孤独に対する自然な好みは障害ではなく、単なる方法です。これは、ゴシップや絶え間ない社会的対立にあなたの時間を無駄にするほど価値はありません。

私は自閉症の人々が一般的に孤独を好むとは言いませんが、孤独を残すことを好むために、「社会的混乱」に近づくために、社会のこのシステムは本当に多くのことを持っています。

– 最終的にいわゆる「自閉症」は単なる「非自閉症の概念」であり、「正常な」システムには多くの欠陥があり、私たちの生活を指示してはならないことを理解したら、私たちは自閉症を受け入れ、受け入れる病気や障害としてではなく、他の違いよりも価値のない、より良い生活を始めることができます。現在の社会システムだけが間違っていて、人々ではありません。

したがって、私たちは、私たちの違い、私たちの元の生活のアプローチ、いわゆる「自閉症」の尊重する権利を持っています。そして、このすべてが自閉症特有の「世界」の一種を形成するので、私たちはこの世界を「Autistan」と呼び、このツールが私たちの原因をどのように助けることができるかを見ることができます。

– すべての自閉症の人が多かれ少なかれ自分の世界、または彼自身の参照または価値システムに住んでいるということは、単に真実を認識しているだけであり、それには何の問題もありません。しかし、自閉症の人々がこのように生きることを意味するものではありませんが、私たちは(他の生き物と同じように)違いを生きる権利を持っているので、自閉症と非自閉症の間の一般的な閉塞のために、現在はほとんど不可能である幸せな生活に、他の人よりも苦しむことのない生活に包含する権利を持っています。一般的な誤解の中で、非自閉症の人々が幸せになる唯一の方法は標準システムに適応することだと信じているという事実と、自閉症の人々は非自閉症として生きるために、残念ながらそれらの多くが(多くの痛みを伴って)行うべきであるという事実のために、全くナンセンスです。

逆に、自閉症の人々は、元の資質を維持し、このすべてを説明し、必要な適応を「正常なシステム」から得るために努力する必要があります。多くの人々が通常のシステムに適応することを好むならば、これはできない、そしてすべきではない人々を強制するのに十分ではありません:これは私が「正常主義主義の独裁」と呼ぶものの一形態です。

したがって、私たちは適応の相互性を得るために努力しなければなりません:自閉症の人々は適応努力をすることができます(自閉症、すなわち自閉症の性質と資質を消すことなく)だけでなく、社会システムは彼らの欠陥を修正するために努力しなければならないので、誰もがそれから恩恵を受けることができます:自閉症の人々、そして非自閉症の人々は、人生を少なく、より少なく、不条理で、暴力的な暴力的な生活を送ります、より少ない問題、より少ない不正、より少ないすべてを恐れて

言い換えれば、自閉症の人々をよりよく理解し、私たちの感受性を理解し、「普通の」国の社会組織のレベルでこれを考慮に入れて、論理的にすべての人にプラスの効果を生み出すべきです。

3/ 国の外交機関

 – 自閉症は単なる名前、国の名前、または比喩的な意味で自閉症の人々の世界ですが、具体的で有用なことを行うために、私たちはこれらのことを説明し、自閉症の人々がより良い生活を送るのを助けるべきすべてのグループや体の間の関係を改善するために可能な限り全力を尽くそうとする自閉症外交機関を持っています、私たちにふさわしい尊厳ある人生。

– 私たちの組織は各国の内部紛争に関与していないので、可能な限り、すでに存在するものに補完的な方法で、これが有用である場合、そして公的機関が国家活動家グループ(自閉症と親)からの要求の重要性をよりよく理解するのに役立つグローバルアプローチで、私たちのビジョン、ツール、可能な限り私たちのサポートを提案することができますたとえば、他の国で同様であることを示す場合。

したがって、必要な政治的闘争は、国の国家グループによって行われます:これは、一般的にすべての生き物に利益をもたらす世界の自閉症の人々の生活を改善するために、このすべてに関するグローバルで普遍的な見解を達成し、概念、枠組み、有用なツールを提案しようとする私たちの組織の役割ではありません。

4/ アティスタンの大使と大使館

– 大使や物理的な大使館を持っているという事実は、私たちの組織が「クールに見えるアイデア」であるだけでなく、何か具体的なもので、奉仕するために作られていることを示すために非常に重要です。

– そして、これは自閉症の人々の自尊心にとっても良いことですが、私たちが何をしているのか、自閉症の人々のために作られた場所が少なくとも1つあることを知っているとき、それは彼らが私たちを「欠陥のある人々」として生きさせる「障害」の考えからさらに、より強く感じるのに役立ちます。

したがって、一般の人々は、例えば「癌の大使館」を作成することは意味がないので、「自閉症大使館」というこの概念を発見したときに「目を覚ます」こともできます:したがって、これは人々が自閉症についての標準的な考えから抜け出すのに役立ちます。

– リオデジャネイロのオーティスタン大使館の詳細については話しません

私たちの大使について

私たちの目標について

自閉症の人々の基本的権利のリストについて

自閉症に関する私たちの説明についても

このすべてをサイトのページに表示できるため、Autistan.org

5/Autistan.net

「世界の自閉症の人々のネットワーク」であるAutistan.netサイト、つまり「Autistanの人々」のサイトもあります。このすべては少しずつ始まります。

6/Autistance.org

Autistanは非常に抽象的であり、長期的には比較的象徴的な方法で役立ちます。

しかし、我々はまた、サイトAutistance.orgと、オーティスタンスと呼ばれる具体的な相互ヘルプの概念を持っています

オーティスタンスは「自閉症」と「援助」で形成される言葉で、「支援」を意味します。

この概念は、すべての自閉症の人が個人的なサポートネットワークを必要とするという考えに基づいています。

このツールを使用すると、私たちは家族が子供たちのためにこれらの個人的なネットワークを作り、ボランティアとの助けを整理し、より良い情報、ヒントなどを共有するのを助けたいと思います。また、緊急事態(例えば、危機、または自閉症児が失われた場合)のため。

このすべては、私たちがゼロから始めようとする巨大な仕事です。

また、コパカバーナで始まるオーティスタンと調和した独立した最初のオーティスタンスクラブもあります。

7/ オーティスタンの日

– 自閉症の日は、自閉症の人々に相談することなく作成された4月2日の世界自閉症啓発デーと並行して、私たち自身の「自閉症の日」を持つために想像される世界的な概念です(完全に男性によって理想化された女性の世界の日を作成するようなビット)。

-一般的に、「公式」の日に続く世界の協会は、「病気」の考えを広める自閉症リボンのような自閉症への「欠陥」アプローチを持っており、明らかにそれを好まない自閉症組織が多くあります。

– 一般的に、自閉症に関する標準の考え方はひどく間違っており、これは必要な相互適応を防ぎます。例えば、辞書が「自閉症に苦しむ人々」について話すとき:いいえ、自閉症の人々は自閉症に苦しんでいない、彼らは非自閉症社会システムの一部に自閉症の適応と理解の欠如の結果に苦しんでいます。

8/2019年オーティスタンデーイベント

– このオーティスタンの日の概念が新しいことを考えると、今年は私が一般的に説明したすべてのことと調和しようとするいくつかのイベントしかありません。

– ベルギーでは、2019年3月31日、ブリュッセル王立公園でヨーゼフ・ショヴァネック(私たちの名付け親であるオーティスタンという名前の生みの親)とフランス大使との「オペラ・ショセテス・ブルー」と呼ばれるイベントがあります。

– ブラジルでは、今日、私たちは、この小さな冒険への招待を受け入れ、あなたが好きなように自分自身を表現することができるブラジルからの自閉症の人々と、オーティスタン大使館でこの円卓テーブルを持っています。

これは最初の経験です。私たちは前にこれをやったことがない、と技術的には少し難しいです、見てみましょう。

おそらく、それは非常に少数の一つ、またはおそらく自閉症の人々によって完全に組織された唯一の国際的なイベントになるでしょう。

チェコ共和国には、自閉症の少年の母親がいて、コンセプトが大好きで、「自閉症の日」会議も開催しています。

そして次の日曜日、4月7日には、両方のイベントを支援したボランティア団体、アタドスが主催するアルポアドール・ストーンの近くのイパネマの少女公園で、大きなイベント「善行の日2019」にオーティスタン・スタンドがあります。

私は、私がオーティスタンを理解するための基礎と、自閉症の日についてまとめることを願っています。あなたの注意をどうもありがとうございました、また、新しいことを試してみる勇気をありがとう、リオデジャネイロのオーティスタン大使館でイベント「Autistan Day 2019」へようこそ!

エリック・ルーカス

オーティスタン外交機構の創設者


2019年07月74日、リオデジャネイロのイパネマで、ボランティア団体Atadosとのオーティスタンの日と善行の日に関するビデオ: