Personas autistas se reúnen en Río de Janeiro para celebrar el Día de Autistán

En consonancia con las celebraciones del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, establecido por las Naciones Unidas (ONU) para el 2 de abril, la Organización Diplomática del Autistán, una institución sin fines de lucro con varios puntos y simpatizantes en el mundo, promovió el Día de Autistán en Copacabana, Río de Janeiro, el domingo pasado (31).

En ese momento, personas autistas de diferentes estados de Brasil, en persona y virtualmente, discutieron temas de libre elección en varias mesas redondas. Entre los debates se encuentran temas como la neurodiversidad, el diagnóstico, los prejuicios, las mujeres autistas y la autoaceptación.

El responsable del evento fue el francés Eric, de 54 años, que clasificó el calendario como el día más difícil de su vida. Hubo más de 10 horas enfocadas en la gestión y transmisión de llamadas, realizadas simultáneamente en YouTube y Facebook, para ser vistos en diferentes lugares de Brasil.

Diálogos

Embajada de Autistáo - Revista autismo

La idea del Día de Autistán llegó sólo dos meses antes del evento en sí. A pesar de la prisa, Eric logró reunir a diferentes personas autistas en diferentes posiciones en el mediactivismo autista – como el youtuber Leonard Akira, la podcaster Erika Ribeiro y la adolescente Zeca Szymon – para hablar sobre los temas que les interesaban.

«Fueron muy colaborativos, muy pacientes, muy agradables. Este es el efecto mágico de Brasil, la gente es más humana, más abierta, más gentil y más amable. Brasil, en mi opinión como francés, es un país muy avanzado en términos de derechos para el pueblo autista», dijo.

El evento comenzó a las 11:00 a.m. y continuó hasta las 9:30 p.m. Los horarios se dividieron en breves conferencias, comentarios y también incluyeron detalles sobre el Autistán – un concepto metafórico de un país autista. Además, la audiencia pudo seguir la emisión en el canal de YouTube de la organización y en la página de Facebook.

La propuesta, según Eric, era complicada para su ejecución. «Había más de 10 voluntarios, pero el evento involucró mucha tecnología, interacciones y fue extremadamente difícil. No estamos acostumbrados a hacer cosas tan complicadas con la computadora», dijo.

Originalmente el evento tendría una conexión con la Journée de l’Autistan, que tuvo lugar simultáneamente en Bélgica. Sin embargo, los problemas de transmisión causaron cambios en la programación. A pesar de los impases, el Día de Autistán mantuvo la participación de todas las personas autistas planificadas.

«Estaba muy estresado y temeroso de tener problemas técnicos, pero es mi manera de hacerlo. Porque cuando piensas demasiado, piensas que es imposible y no haces nada. Pero logramos hacer algo realmente genial y resolver los problemas juntos», agregó.

Apoyo

Es imposible disociar la Embajada de Autistán, sitio físico de la Organización Diplomática del Autistán, de la figura de Eric. Después de dejar Francia después de los ataques terroristas de París en 2015 y alquilar un apartamento de 45 m2 en Copacabana en febrero de 2017, el espacio recibe y apoya a personas autistas de diferentes partes del país con sus propios recursos.

Eric, en el pasado, era una figura viajena y con muchas historias. Estuvo en la edición de 2003 de Guinness World Records, estuvo en países como Rusia, Egipto y Kazajstán, es políglota, fue DJ durante 15 años y se adaptó a la vida social en la medida de lo posible. Durante más de dos años, en Río de Janeiro, dijo que estaba contento con el cambio y evita aparecer en las fotos.

El francés vive con Shree Ram, un joven nepalí al que conoció en uno de sus viajes a Nepal y que lo acompaña en Autistán y en la vida brasileña. «Tenemos una amistad que no podíamos imaginar. Es como el hermano de otra madre. Estamos muy contentos aquí», dijo.

Una ayuda neurodiversa en la vida de Eric es Ludmila Leal, que tiene un hermano autista y generalmente ha colaborado en la organización. «Este es el camino para la humanidad. La única manera de la paz es esto, para que la gente se acepte y se ponga en el lugar del otro», dice sobre la importancia de las diferencias.

Estaba destinado a tratar de entender a otras personas autistas que Eric hizo tantas adaptaciones como sea posible para los invitados. Geuvana Nogueira, por ejemplo, forma parte de la Liga Autista, tiene restricciones dietéticas y viaja desde Campo Grande a Río. En la capital, fue asistida por la organización y las otras personas autistas presentes.

En Río de Janeiro, Geuvana dijo que había experimentado desafíos. «Salí de mi zona de confort, era delicado. Pero creo que cuando podemos aceptarnos y mirarnos como autistas, el otro autista no es difícil. Es como si todos ya se conocieron».

Eric reiteró la misión de Autistan. «Queremos colaborar con cualquier persona, ya sea autista, familias u organizaciones. Somos una organización autista, extranacional, es decir, no vinculada a ningún país, con una visión global para apoyar a los activistas nacionales».

Participantes de la transmisión en línea del Día de Autistán 2019

Historias

Los días entre bastidores del Día de Autistán dieron lugar a reuniones y experiencias para los participantes. Erika Ribeiro, podcaster de Erika’s Small Talk, reconoció el evento como una especie de cuenca en su saga para «salir del armario» que se arrastró en una parte significativa de sus 39 años de edad.

«Me diagnosticaron en el apogeo de mi carrera a la edad de 22 años. Fui a la facultad de derecho, trabajé, y eso me dio una confusión mental anormal. Fui a buscar ayuda psiquiátrica y terminé diagnosticada con TDAH y Asperger. Decidí venir y poner mi cara de inmediato y vamos!», Dijo.

La mayoría de los participantes del evento fueron adultos, excepto Zeca Szymon, una adolescente de 14 años, acompañada por su madre, Magaly Botafogo. Por otro lado, Geuvana tiene dos hijos adultos, y ve su posición como algo diferente de la mayoría de las madres no autistas.

«Uno de ellos no vive conmigo. Cuando llega a casa, hay una molestia muy grande. Odio que me retenga, y me sofoco. Y ya no te identificas, pero él es tu hijo, te gusta. Pero estoy aprendiendo a lidiar con eso. Los crié para que tuvieran sus vidas. No es mi vida, es la suya», explicó.

El youtuber Leonard Akira dijo que el potencial autista debería ser explotado. «El autismo, por parte de los padres, se considera un tabú y un factor limitante. Piensan en todas las dificultades que el niño tendrá en la vida y la discriminación. Si un padre tiene una visión más esperanzadora del niño, ve las ventajas y desventajas de esta condición».

Ludmila, que siguió todo lo que estaba detrás de las cámaras de transmisión, aprobó el Día del Autistán. «Cuantos más acontecimientos muestren diferentes formas de vivir, de pensar, de vivir juntos, de aceptar, mejor. [Necesitamos] poner fin a la intolerancia, que se está extendiendo en la civilización, y en este momento es de suma importancia».

Podcast Introverting — episodio sobre Autistán Day

Avatar

Periodista, autista y creador del podcast Introverting («Introvertendo»).



Clip de cierre:


Más detalles sobre los participantes



Presentación del Autistán, autismo, la Organización Diplomática de Autistán, el concepto del Día de Autistán, y los eventos «Día de Autistán 2019» en Río de Janeiro.

(Introducción del evento del 31/03/2019 en la Embajada de Autistán en Río de Janeiro)

¡Bienvenidos al Autistán!

1/ ¿Qué es el Autistán?

La palabra «Autistan» es simplemente un nombre, inventado por nuestro amigo francés autista Josef Schovanec, en 2014.

Este nombre significa literalmente «el país del pueblo autista», como «Kazajstán» significa «el país de los kazajos».

Un «país del pueblo autista» o un «mundo del pueblo autista», esta es una metáfora para hablar realmente de las cosas específicas de las personas autistas: diferentes formas de ver el mundo, diferentes formas de pensar, sensibilidades y cualidades especiales, las creaciones originales de personas autistas, etc.

Cuando se puede «entrar en el mundo» de una persona autista, por ejemplo cuando explica sus pensamientos, pasiones, obras, etc, o simplemente, sin hablar, compartir su «paz interior» o «inocencia», se moverá en un «referente mental» muy diferente de su referencial habitual, el del «mundo normal estándar». Así que, después de esta experiencia, tendrá la impresión de que ha hecho «un viaje al Autistán».

Usar el nombre «Autistán», como una especie de «país virtual», permite más cosas que con sólo la palabra «autismo», porque «Autistán» da una noción de «lugar», y esto es muy interesante para las personas autistas, porque, en toda nuestra vida, tenemos la impresión de ser siempre extranjeros, sin ningún «lugar apropiado», la impresión de que en cada lugar social, en cada situación social, en cada situación social , usted tendrá un problema, una molestia, etc. que está muy cerca de la realidad, por desgracia.

Por lo tanto, la idea de «un país para las personas autistas», aunque sea virtual, puede ayudar a las personas autistas a tener esperanza, a empezar a tener confianza, lo cual es indispensable para dejar de sentirse más o menos «inferior» o «enfermo» o «personas con un trastorno», o «portadores» de algo, etc.

El Autistán es un país virtual o metafórico, pero no es un país imaginario, porque todo esto existe realmente, a diferencia, por ejemplo, del país del Pitufo («Schtroumps») (que podríamos llamar el «Pituffiso») («Schtroupfistan«), que sólo existe en la imaginación.

Por lo tanto, la palabra Autistán es una forma de nombrar algo que existe: el autismo, que no es una cosa imaginaria.

Si tratamos de ir un poco más allá, para conseguir las cosas menos «virtuales» con el Autistán, tenemos varias posibilidades.

– En primer lugar, está la noción de «pueblo autista» o «nación autista», que tiene sentido porque el autismo tiene algo genético y hereditario, y creemos que las personas autistas nacen autistas, que corresponde a la etimología de la palabra «nación», y también, incluso si cada autista es particularmente única (que es el resultado de nuestra resistencia a la estandarización), también tenemos cosas en común , específico de las personas autistas, lo que hace que una persona autista de un país entienda bien a otras personas autistas de otros países, cuando podamos alejarnos más de la «capa social o cultural», más cerca del Autistan, a nuestra naturaleza.

– En segundo lugar, si queremos buscar una especie de «país físico» para las personas autistas, no necesitamos conseguir un pedazo de tierra en el planeta, porque esto es difícil, pero también porque queremos poder vivir en cualquier parte del mundo, como otros (pero con respeto a nuestras sensibilidades y diferencias), sin segregación; así que podemos simplemente decir que cada «lugar personal de un autista», cada «refugio autista» (como una habitación) puede ser visto como parte del «espacio físico global del Autistán»: sólo tenemos que declarar esto, tener unos metros cuadrados que «pertenecen» al Autistán. Por ejemplo, aquí, cada metro cuadrado (alquilado) de la primera Embajada Física de Autistán en el mundo es un «territorio del Autistán», incluso si esto no es oficial de acuerdo con las convenciones habituales.

– En tercer lugar, podemos decir que las personas autistas están mentalmente en el Autistán cuando sus pensamientos están «en el autismo», lejos del referente social y de la comunicación social.

De esta manera, cada autista tiene su propia pieza del «Autistán», por lo general sin saberlo.

Cuando hablamos del «mundo de los pensamientos», nos referimos a la conciencia, y aún más cosas abstractas.

Hay cosas muy abstractas, sin nada material, pero que en realidad existen, como el amor.

Cuando estás «perdido en tus pensamientos», cuando «vuelves a la realidad», no sabes cuánto duró tu «viaje mental», ni dónde estaba exactamente tu «propio yo»…

Por lo tanto, los pensamientos y referencias mentales de las personas autistas pueden ser «en realidad» pero con un enfoque no social, diferente, o también pueden estar más lejos de las cosas materiales, y más cerca de las cosas espirituales, más cerca de la verdad, pureza, etc.

De esta manera también podemos ver el Autistán como una especie de «país mental perfecto», o un espacio de verdad, pureza y armonía natural, no sujeto a las reglas del mundo material que podemos sentir con nuestro cuerpo (las 3 dimensiones, y el tiempo).

2/ Autismo: la importancia fundamental de entender la diferencia entre el autismo y los llamados «trastornos»

El autismo y los «trastornos» (o dificultades relacionadas) son dos cosas diferentes.

– El autismo es la naturaleza específica de las personas autistas, que está «protegida» de lo que yo llamo «Trastornos no autistas».
La persona autista, si «auténticamente autista», menos adaptada o alterada por las convenciones sociales, vivirá mentalmente en una especie de «referencia natural», con una personalidad más personal y más original, y más en armonía con la naturaleza, el orden, la justicia, la verdad. Es más sensible, y al mismo tiempo tiene una especie de «autoprotección» contra las tonterías sociales y los vicios, de los cuales las personas «normales» son víctimas, por desgracia, viviendo en un sistema social artificial, desconectado de la naturaleza, de la verdad, etc.

– Las personas autistas que hacen cosas distintas a eso, como mentir, simplemente hacen cosas no autistas, no representativas del autismo, porque las personas más auténticas autistas ni siquiera tienen la idea de mentir o hacer cosas para sentirse superiores, manipular, tratar de imaginar lo que otros piensan de ellos, etc., por desgracia, lo cual no culpo, porque son víctimas de este sistema social pervertido.

– Los llamados «trastornos autistas» son simplemente el resultado del conflicto global entre los dos referentes (los naturales, autistas y artificiales, no autistas).

Dado que las personas autistas no pueden (y no deben) adaptarse bien al sistema artificial (peligroso para todos), tienen problemas, sufrimientos, crisis, debido a la falta de comprensión de todo esto por parte de las personas que viven dentro del nivel social (que muestra cada día un poco más que está mal).

– También hay «trastornos» que son muy subjetivos, por ejemplo el hecho de que prefieren ser aislados sin comunicar demasiado se ve como un «trastorno» sólo por el sistema social actual que se basa en una especie de moda de hiper-comunicación donde todo es «social», pero en realidad la preferencia natural por la soledad no es un desorden, sino sólo una forma de ser , que no es menos digno que perder su tiempo en chismes y conflictos sociales constantes.

No digo que la gente autista prefiera la soledad en general, pero para preferir dejar la soledad, acercarse al «desorden social», este sistema de sociedad tiene realmente mucho que hacer, para parecer atractivo para nosotros…

– Una vez que entendemos que finalmente el llamado «autismo» es sólo un «concepto no autista», y que el sistema «normal» tiene muchos, muchos defectos y no debe dictar nuestras vidas, entonces podemos empezar a superar y vivir mejor, con la aceptación del autismo, no como una enfermedad o un trastorno para aceptar, sino como nuestra naturaleza diferente, que no es menos digna que las otras diferencias. Sólo el sistema social actual está mal, no la gente.

– Por lo tanto, tenemos derecho al respeto de nuestras diferencias, de nuestros enfoques de vida original, del llamado «autismo». Y como todo esto forma una especie de «mundo» específico para el autismo, podemos llamar a este mundo «Autistán», y ver cómo esta herramienta puede ayudar a nuestra causa.

– Reconocer que toda persona autista vive más o menos en su propio mundo, o en su propio sistema referencial o de valores, es simplemente reconocer la verdad, y no hay nada de malo en eso; pero esto no significa que las personas autistas quieran o deban vivir así, aisladas, porque como tenemos el derecho a la diferencia (como cualquier ser vivo), también tenemos derecho a la inclusión, a una vida sin más sufrimiento que otras, a una vida feliz, que es casi imposible actualmente, debido al bloqueo general entre el autismo y el no autismo , del malentendido general, debido al hecho de que la gente no autista cree que la única manera de ser feliz sería adaptarse al sistema estándar, y que las personas autistas deben «borrar su autismo», para vivir como no autista, lo que por desgracia muchos de ellos lo hacen (con mucho dolor), lo cual es un total disparate.

– Por el contrario, las personas autistas deben esforzarse por preservar sus cualidades originales, y explicar todo esto, y obtener del «sistema normal» las adaptaciones necesarias. Si muchas personas prefieren adaptarse a un sistema normal, esto no es suficiente para forzar a los que no pueden y no deberían: esto sería una forma de lo que yo llamo la «dictadura del normalitarismo».

– Por lo tanto, debemos esforzarnos por obtener reciprocidad en las adaptaciones: las personas autistas pueden hacer esfuerzos de adaptación (sin borrar su autismo, es decir, su naturaleza y cualidades autistas), pero también el sistema social debe hacer esfuerzos para corregir sus defectos, y para que todos puedan beneficiarse de él: personas autistas con menos sufrimiento, y personas no autistas, con una vida menos grosera, menos absurda, menos absurda, menos violenta , con menos problemas, menos injusticias, menos miedo a todo, etc.

– En otras palabras, entender mejor a las personas autistas, y nuestra sensibilidad, y tener esto en cuenta a nivel de la organización social de los países «normales» deberían producir lógicamente efectos positivos para todos.

3/ La Organización Diplomática de Autistán

 – Autistán es sólo un nombre, el nombre del país o el mundo de las personas autistas en el sentido metafórico, pero para hacer cosas concretas y útiles, tenemos la Organización Diplomática de Autistán, que trata de hacer todo lo posible para explicar estas cosas y mejorar las relaciones entre todos los grupos u organismos que quieren o que deberían ayudar a las personas autistas a tener una vida mejor , una vida digna, que merecemos.

– Dado que nuestra Organización no está involucrada en los conflictos internos de cada país, podemos proponer nuestras visiones, nuestras herramientas, nuestro apoyo cuando sea posible, de manera complementaria a lo que ya existe, cuando esto es útil, y con un enfoque global que pueda ayudar a las autoridades públicas a comprender mejor la importancia de las peticiones de los grupos activistas nacionales (autistas y padres) , por ejemplo, cuando demostramos que esto es similar en otros países.

– Así pues, los grupos nacionales de los países realizan las luchas políticas necesarias: éste no es el papel de nuestra Organización, que sólo trata de lograr una visión global y universal sobre todo esto, y de proponer conceptos, marcos y herramientas útiles, con el fin de mejorar la vida de los pueblos autistas del mundo, que beneficia a todos los seres vivos en general.

4/ Los Embajadores y Embajadas del Autistán

– El hecho de tener Embajadores e incluso una Embajada física aquí es muy importante para demostrar que nuestra Organización no es sólo «una idea que se ve genial», sino algo concreto, hecho para servir.

– Y esto es bueno también para la autoestima de las personas autistas, cuando saben que lo que hacemos existe, que realmente hay al menos un lugar hecho por y para las personas autistas, sin depender de nadie, les ayuda a sentirse más fuertes, más lejos de esa idea de «discapacidad» que nos hace vivir como «personas defectuosas», que, muy obviamente, es un gran problema para vivir felizmente y querer adaptarse a una sociedad que nos ve como defectos a pie.

– Por lo tanto, el público en general también puede «despertar» cuando descubren este concepto de «Embajada de Autistán», porque no tendría sentido crear, por ejemplo, una «Embajada de Canceristán»: así, esto ayuda a las personas a salir de los pensamientos estándar sobre el autismo.

– No hablaré más de la Embajada de Autistán en Río de Janeiro,

sobre nuestros Embajadores,

sobre nuestros Objetivos,

sobre nuestra Lista de Derechos Fundamentales de las Personas Autistas,

ni sobre nuestras explicaciones sobre el autismo,

porque se puede ver todo esto en las páginas del sitio Autistan.org

5/ Autistan.net

También está el sitio Autistan.net, que es «la red de las personas autistas del mundo», en otras palabras, el sitio de la «gente de Autistan». Todo esto empezando poco a poco.

6/ Autistance.org

El Autistán es muy abstracto, y ayuda de una manera relativamente simbólica, a largo plazo.

Pero también tenemos un concepto de ayuda mutua concreta, llamada Autistance, con el sitio Autistance.org.

Autistance es una palabra formada con «autista» y «asistencia», que significa «apoyo».

Este concepto se basa en la idea de que toda persona autista necesita una red de apoyo personal, que es evidente pero que casi siempre falta.

Con esta herramienta, queremos ayudar a las familias a hacer estas redes personales para sus hijos, organizar ayuda con voluntarios y compartir mejor información, consejos, etc. y también para emergencias (por ejemplo, crisis, o cuando se pierde un niño autista).

Todo esto es un trabajo enorme, que tratamos de empezar, desde cero.

También hay un primer Autistance Club, independiente pero en armonía con el Autistan, que está empezando aquí en Copacabana.

7/ El Día de Autistán

– El Día de Autistán es un concepto global, imaginado para tener nuestro propio «Día del Autismo», en paralelo al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo del 2 de abril, que fue creado sin consultar a las personas autistas (un poco como la creación de un día mundial de mujeres, totalmente idealizado por los hombres…).

– Generalmente, las asociaciones en el mundo que siguen el día «oficial» tienen ese enfoque «defectológico» del autismo, como esa cinta de autismo, que difunde una idea de «enfermedad», y hay muchas organizaciones autistas que no les gusta, obviamente.

– En general, las ideas de normas sobre el autismo son terriblemente erróneas, y esto impide las adaptaciones recíprocas necesarias. Por ejemplo, cuando el diccionario habla de «personas que sufren de autismo»: no, las personas autistas no sufren de autismo, sufren de las consecuencias de la falta de adaptaciones y la comprensión del autismo por parte del sistema social no autista.

8/ Eventos del Día de Autistán para 2019

– Dado que este concepto del Día de Autistán es nuevo, este año sólo tenemos unos pocos eventos que tratan de estar en armonía con todo lo que expliqué en general.

En Bélgica, hoy, 31 de marzo de 2019, hay un evento llamado «Opération Chaussettes Bleues, en route vers l’Autistan» («Operación Blue Socks, en camino hasta el Autistan»), en el Parque Real de Bruselas, con diversas actividades y conferencias, con Josef Schovanec (el creador del nombre Autistan, que es nuestro padrino) y con los Embajadores de Autistán en Bélgica y Francia.

– En Brasil, hoy tenemos esta mesa redonda en la Embajada de Autistán, con ustedes autistas de Brasil que aceptaron nuestra invitación a esta pequeña aventura, y donde podrán expresarse como quieran.

Esta es sólo una primera experiencia; nunca hemos hecho esto antes, y técnicamente es un poco difícil, vamos a ver.

Tal vez sea uno de los pocos, o tal vez el único evento internacional organizado enteramente por personas autistas.

– En la República Checa, también hay hoy una madre de un niño autista, que es muy aficionado al concepto y que también organiza una reunión «Día de Autistan».

– Y el próximo domingo, 7 de abril, tendremos un stand de Autistán en el gran evento «Día de buenas hechos 2019″ en el Parc of the Girl de Ipanema, cerca de la Piedra Arpoador, organizada por Atados, una organización de voluntariado que nos ayudó en ambos eventos.

Espero haber resumido lo esencial para entender el Autistán y sobre el Día de Autistan;
Muchas gracias por su atención, gracias también por el valor para probar cosas nuevas, bienvenidos al evento «Dia del Autistán 2019» en la Embajada de Autistán en Río de Janeiro!

Eric Lucas

Fundador de la Organización Diplomática del Autistán


Vídeo sobre el Día de Autistán y el Día de las Buenas Acciones con la organización de voluntariado Atados, el 07/04/2019 en Ipanema, Río de Janeiro: