Artículo de «Revista Autismo» (Revista autismo) (Brasil)
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Autistán: país metafórico, apoyo concreto
En consonancia con las celebraciones del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, establecido por las Naciones Unidas (ONU) para el 2 de abril, la Organización Diplomática del Autistán, una institución sin fines de lucro con varios puntos y simpatizantes en el mundo, promovió el Día de Autistán en Copacabana, Río de Janeiro, el domingo pasado (31).
En ese momento, personas autistas de diferentes estados de Brasil, en persona y virtualmente, discutieron temas de libre elección en varias mesas redondas. Entre los debates se encuentran temas como la neurodiversidad, el diagnóstico, los prejuicios, las mujeres autistas y la autoaceptación.
El responsable del evento fue el francés Eric, de 54 años, que clasificó el calendario como el día más difícil de su vida. Hubo más de 10 horas enfocadas en la gestión y transmisión de llamadas, realizadas simultáneamente en YouTube y Facebook, para ser vistos en diferentes lugares de Brasil.
Diálogos
La idea del Día de Autistán llegó sólo dos meses antes del evento en sí. A pesar de la prisa, Eric logró reunir a diferentes personas autistas en diferentes posiciones en el mediactivismo autista – como el youtuber Leonard Akira, la podcaster Erika Ribeiro y la adolescente Zeca Szymon – para hablar sobre los temas que les interesaban.
«Fueron muy colaborativos, muy pacientes, muy agradables. Este es el efecto mágico de Brasil, la gente es más humana, más abierta, más gentil y más amable. Brasil, en mi opinión como francés, es un país muy avanzado en términos de derechos para el pueblo autista», dijo.
El evento comenzó a las 11:00 a.m. y continuó hasta las 9:30 p.m. Los horarios se dividieron en breves conferencias, comentarios y también incluyeron detalles sobre el Autistán – un concepto metafórico de un país autista. Además, la audiencia pudo seguir la emisión en el canal de YouTube de la organización y en la página de Facebook.
La propuesta, según Eric, era complicada para su ejecución. «Había más de 10 voluntarios, pero el evento involucró mucha tecnología, interacciones y fue extremadamente difícil. No estamos acostumbrados a hacer cosas tan complicadas con la computadora», dijo.
Originalmente el evento tendría una conexión con la Journée de l’Autistan, que tuvo lugar simultáneamente en Bélgica. Sin embargo, los problemas de transmisión causaron cambios en la programación. A pesar de los impases, el Día de Autistán mantuvo la participación de todas las personas autistas planificadas.
«Estaba muy estresado y temeroso de tener problemas técnicos, pero es mi manera de hacerlo. Porque cuando piensas demasiado, piensas que es imposible y no haces nada. Pero logramos hacer algo realmente genial y resolver los problemas juntos», agregó.
Apoyo
Es imposible disociar la Embajada de Autistán, sitio físico de la Organización Diplomática del Autistán, de la figura de Eric. Después de dejar Francia después de los ataques terroristas de París en 2015 y alquilar un apartamento de 45 m2 en Copacabana en febrero de 2017, el espacio recibe y apoya a personas autistas de diferentes partes del país con sus propios recursos.
Eric, en el pasado, era una figura viajena y con muchas historias. Estuvo en la edición de 2003 de Guinness World Records, estuvo en países como Rusia, Egipto y Kazajstán, es políglota, fue DJ durante 15 años y se adaptó a la vida social en la medida de lo posible. Durante más de dos años, en Río de Janeiro, dijo que estaba contento con el cambio y evita aparecer en las fotos.
El francés vive con Shree Ram, un joven nepalí al que conoció en uno de sus viajes a Nepal y que lo acompaña en Autistán y en la vida brasileña. «Tenemos una amistad que no podíamos imaginar. Es como el hermano de otra madre. Estamos muy contentos aquí», dijo.
Una ayuda neurodiversa en la vida de Eric es Ludmila Leal, que tiene un hermano autista y generalmente ha colaborado en la organización. «Este es el camino para la humanidad. La única manera de la paz es esto, para que la gente se acepte y se ponga en el lugar del otro», dice sobre la importancia de las diferencias.
Estaba destinado a tratar de entender a otras personas autistas que Eric hizo tantas adaptaciones como sea posible para los invitados. Geuvana Nogueira, por ejemplo, forma parte de la Liga Autista, tiene restricciones dietéticas y viaja desde Campo Grande a Río. En la capital, fue asistida por la organización y las otras personas autistas presentes.
En Río de Janeiro, Geuvana dijo que había experimentado desafíos. «Salí de mi zona de confort, era delicado. Pero creo que cuando podemos aceptarnos y mirarnos como autistas, el otro autista no es difícil. Es como si todos ya se conocieron».
Eric reiteró la misión de Autistan. «Queremos colaborar con cualquier persona, ya sea autista, familias u organizaciones. Somos una organización autista, extranacional, es decir, no vinculada a ningún país, con una visión global para apoyar a los activistas nacionales».
Historias
Los días entre bastidores del Día de Autistán dieron lugar a reuniones y experiencias para los participantes. Erika Ribeiro, podcaster de Erika’s Small Talk, reconoció el evento como una especie de cuenca en su saga para «salir del armario» que se arrastró en una parte significativa de sus 39 años de edad.
«Me diagnosticaron en el apogeo de mi carrera a la edad de 22 años. Fui a la facultad de derecho, trabajé, y eso me dio una confusión mental anormal. Fui a buscar ayuda psiquiátrica y terminé diagnosticada con TDAH y Asperger. Decidí venir y poner mi cara de inmediato y vamos!», Dijo.
La mayoría de los participantes del evento fueron adultos, excepto Zeca Szymon, una adolescente de 14 años, acompañada por su madre, Magaly Botafogo. Por otro lado, Geuvana tiene dos hijos adultos, y ve su posición como algo diferente de la mayoría de las madres no autistas.
«Uno de ellos no vive conmigo. Cuando llega a casa, hay una molestia muy grande. Odio que me retenga, y me sofoco. Y ya no te identificas, pero él es tu hijo, te gusta. Pero estoy aprendiendo a lidiar con eso. Los crié para que tuvieran sus vidas. No es mi vida, es la suya», explicó.
El youtuber Leonard Akira dijo que el potencial autista debería ser explotado. «El autismo, por parte de los padres, se considera un tabú y un factor limitante. Piensan en todas las dificultades que el niño tendrá en la vida y la discriminación. Si un padre tiene una visión más esperanzadora del niño, ve las ventajas y desventajas de esta condición».
Ludmila, que siguió todo lo que estaba detrás de las cámaras de transmisión, aprobó el Día del Autistán. «Cuantos más acontecimientos muestren diferentes formas de vivir, de pensar, de vivir juntos, de aceptar, mejor. [Necesitamos] poner fin a la intolerancia, que se está extendiendo en la civilización, y en este momento es de suma importancia».