تماشياً مع الاحتفالات باليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد – الذي أنشأته الأمم المتحدة في 2 نيسان/أبريل، قامت منظمة أوتستان الدبلوماسية، وهي مؤسسة غير ربحية تضم عدة نقاط وداعمين في العالم، بالترويج ليوم أوتستان في كوباكابانا، ريو دي جانيرو، يوم الأحد الماضي (31).

في ذلك الوقت، ناقش الأشخاص المصابون بالتوحد من مختلف ولايات البرازيل، شخصيًا وقريبًا، مواضيع الاختيار الحر في مختلف الموائد المستديرة. وكان من بين المناقشات مواضيع مثل التنوع العصبي، والتشخيص، والتحيز، والنساء المصابات بالتوحد، وقبول الذات.

وكان الشخص المسؤول عن هذا الحدث هو الفرنسي إريك ، 54 عاما ، الذي صنف الجدول الزمني بأنه أصعب يوم في حياته. كان هناك أكثر من 10 ساعات تركز على إدارة المكالمات ونقلها، التي تتم في وقت واحد على يوتيوب وفيسبوك، ليتم مشاهدتها في أماكن مختلفة في البرازيل.

الحوارات

وجاءت فكرة يوم أوتستان قبل شهرين فقط من الحدث نفسه. على الرغم من الاندفاع، تمكن اريك لجمع الناس التوحد المختلفة في مواقف مختلفة في تنشيط التوحد – مثل يوتيوبر ليونارد أكيرا، بودكاست إريكا ريبيرو والمراهق زيكا Szymon – للحديث عن المواضيع التي تهمهم.

“لقد كانوا متعاونين جداً، صبورين جداً، لطفاء جداً. هذا هو التأثير السحري للبرازيل، والشعب أكثر إنسانية، وأكثر انفتاحا، ألطف وأكثر لطفا. البرازيل، في رأيي، فرنسى، بلد متقدم جدا من حيث حقوق المصابين بالتوحد”.

بدأ الحدث في الساعة 11:00 صباحاً. واستمرت حتى الساعة 9:30 مساءً. تم تقسيم الجداول الزمنية إلى محاضرات قصيرة وتعليقات، كما تضمنت تفاصيل حول أوتستان – وهو مفهوم مجازي لبلد التوحد. وبالإضافة إلى ذلك، تمكن الجمهور من متابعة البث على قناة يوتيوب التابعة للمنظمة وصفحة فيسبوك.

ووفقاً لإريك، كان الاقتراح معقداً لتنفيذه. “كان هناك أكثر من 10 متطوعين، ولكن الحدث شمل الكثير من التكنولوجيا والتفاعلات وكان الأمر صعبا للغاية. نحن لسنا معتادين على القيام بأشياء معقدة مع الكمبيوتر”.

في الأصل كان الحدث له صلة مع Journée de l’Autistan ، الذي تم في وقت واحد في بلجيكا. ومع ذلك، تسببت مشكلات الإرسال في تغييرات الجدول الزمني. وعلى الرغم من الجمود، حافظ يوم أوتستان على مشاركة جميع الأشخاص المصابين بالتوحد المخطط.

“كنت متوتراً جداً وخائفاً من وجود مشاكل فنية، لكنها طريقتي في القيام بذلك. لأنك عندما تفكر كثيراً، تعتقد أنه مستحيل ولا تفعل أي شيء. لكننا تمكنا من القيام بشيء رائع حقا وحل المشاكل معا”.

دعم

ومن المستحيل فصل سفارة أوتستان، الموقع المادي للمنظمة الدبلوماسية في أوتستان، عن شخصية إريك. بعد مغادرة فرنسا بعد هجمات باريس الإرهابية في عام 2015 واستئجار شقة مساحتها 45 مترًا مربعًا في كوباكابانا في فبراير 2017 ، تستقبل المساحة وتدعم الأشخاص المصابين بالتوحد من مختلف أنحاء البلاد بمواردها الخاصة.

إريك، في الماضي، كان شخصية مسافرة ومع العديد من القصص. كان في طبعة عام 2003 من موسوعة جينيس للأرقام القياسية، وكان في بلدان مثل روسيا ومصر وكازاخستان، وهو متعدد اللغات، وكان دي جي لمدة 15 عاما وتكييفها مع الحياة الاجتماعية قدر الإمكان. لأكثر من عامين، في ريو دي جانيرو، قال إنه سعيد بالتغيير ويتجنب الظهور في الصور.

يعيش الفرنسي مع شري رام، وهو شاب نيبالي التقى به في إحدى رحلاته في نيبال والذي يرافقه في أوتستان وفي الحياة البرازيلية. “لدينا صداقة لم نكن نتخيلها. إنه مثل شقيق أم أخرى نحن سعداء جدا هنا”.

مساعدة في مجال االنائي في حياة اريك هو Ludmila ليال، الذي لديه شقيق التوحد وتعاونت عموما في المنظمة. “هذا هو الطريق للبشرية. والطريقة الوحيدة للسلام هي أن يقبل الناس ويضعوا أنفسهم في مكان الآخر”.

كان المقصود في محاولة لفهم الأشخاص المصابين بالتوحد الآخرين أن اريك جعل العديد من التعديلات ممكن للضيوف. جيوفانا نوغيرا، على سبيل المثال، هي جزء من دوري التوحد (“Liga dos Autistas”)، لديها قيود غذائية وسافرت من كامبو غراندي إلى ريو. وفي العاصمة، ساعدتها المنظمة وأشخاص مصابون بالتوحد آخرون.

وفي ريو دي جانيرو، قالت جيفانا إنها واجهت تحديات. “خرجت من منطقة راحتي، كانت حساسة. ولكن أعتقد أنه عندما نتمكن من قبول أنفسنا والنظر إلى بعضنا البعض على أنها التوحد، والتوحد الأخرى ليست صعبة. يبدو أن الجميع قد تعرفوا على بعضهم البعض.

وكرر اريك مهمة اوتستان. “نريد أن نتعاون مع أي شخص، سواء كان مصابا بالتوحد أو العائلات أو المنظمات. نحن منظمة للتوحد، خارج الوطنية، أي غير مرتبطة بأي بلد، مع رؤية عالمية لدعم الناشطين الوطنيين”.

قصص

أثمرت الأيام الكواليس ليوم أوتستان اجتماعات وتجارب للمشاركين. اعترفت إريكا ريبيرو، بودكاستر عن حديث إريكا الصغير، بالحدث كنوع من مستجمعات المياه في ملحمتها “للخروج من الخزانة” التي سحبت جزءًا كبيرًا من عمرها البالغ 39 عامًا.

“لقد تم تشخيصي في ذروة مسيرتي المهنية في سن 22. ذهبت إلى كلية الحقوق، وعملت، وهذا أعطاني ارتباكاً ذهنياً غير طبيعي. ذهبت للحصول على مساعدة نفسية وانتهى بي الأمر إلى تشخيص اضطراب نقص الانتباه وفرط الحركة وSperger. قررت أن آتي وأضع وجهي على الفور ودعونا نذهب!”

وكان معظم المشاركين في هذا الحدث من البالغين، باستثناء زيكا شيماون، وهو مراهق يبلغ من العمر 14 عاماً، ترافقه والدته ماغالي بوتافوغو. من ناحية أخرى، لدى جيفانا طفلان بالغان، وترى أن موقفها يختلف عن معظم الأمهات غير المصابات بالتوحد.

“واحد منهم لا يعيش معي. عندما يعود إلى المنزل، هناك إزعاج كبير جداً. أكره أن أكون محتجزة، وأختنق. وأنت لم تعد تعرّف عن نفسك، لكنه ابنك، أنت تحبه. لكنني أتعلم التعامل مع الأمر لقد ربيتهم لكي تكون لهم حياتهم إنها ليست حياتي، إنها حياته”، كما أوضحت.

وقال يوتيوب ليونارد أكيرا إنه ينبغي استغلال إمكانات التوحد. “التوحد، بالنسبة للوالدين، يعتبر من المحرمات وعاملاً مقيداً. وهم يفكرون في جميع الصعوبات التي سيواجهها الطفل في الحياة والتمييز. إذا كان أحد الوالدين لديه رؤية أكثر أملا للطفل، وقال انه يرى مزايا وعيوب هذه الحالة”.

وافقت لودميلا، التي تابعت كل شيء وراء كاميرات البث، على يوم أوتستان. “كلما كانت الأحداث التي تظهر طرق مختلفة للعيش والتفكير والعيش معاً والقبول كان ذلك أفضل. [نحن بحاجة] إلى إنهاء التعصب، الذي ينتشر في الحضارة، والآن هو ذو أهمية قصوى”.

بودكاست الانطوائية — حلقة عن يوم أوتستان