المصابون بالتوحد يتجمعون في ريو دي جانيرو للاحتفال بيوم أوتيستان

تماشياً مع الاحتفالات باليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد – الذي أنشأته الأمم المتحدة في 2 نيسان/أبريل، قامت منظمة أوتستان الدبلوماسية، وهي مؤسسة غير ربحية تضم عدة نقاط وداعمين في العالم، بالترويج ليوم أوتستان في كوباكابانا، ريو دي جانيرو، يوم الأحد الماضي (31).

في ذلك الوقت، ناقش الأشخاص المصابون بالتوحد من مختلف ولايات البرازيل، شخصيًا وقريبًا، مواضيع الاختيار الحر في مختلف الموائد المستديرة. وكان من بين المناقشات مواضيع مثل التنوع العصبي، والتشخيص، والتحيز، والنساء المصابات بالتوحد، وقبول الذات.

وكان الشخص المسؤول عن هذا الحدث هو الفرنسي إريك ، 54 عاما ، الذي صنف الجدول الزمني بأنه أصعب يوم في حياته. كان هناك أكثر من 10 ساعات تركز على إدارة المكالمات ونقلها، التي تتم في وقت واحد على يوتيوب وفيسبوك، ليتم مشاهدتها في أماكن مختلفة في البرازيل.

الحوارات

سفارة أوتيستو - مجلة التوحد

وجاءت فكرة يوم أوتستان قبل شهرين فقط من الحدث نفسه. على الرغم من الاندفاع، تمكن اريك لجمع الناس التوحد المختلفة في مواقف مختلفة في تنشيط التوحد – مثل يوتيوبر ليونارد أكيرا، بودكاست إريكا ريبيرو والمراهق زيكا Szymon – للحديث عن المواضيع التي تهمهم.

“لقد كانوا متعاونين جداً، صبورين جداً، لطفاء جداً. هذا هو التأثير السحري للبرازيل، والشعب أكثر إنسانية، وأكثر انفتاحا، ألطف وأكثر لطفا. البرازيل، في رأيي، فرنسى، بلد متقدم جدا من حيث حقوق المصابين بالتوحد”.

بدأ الحدث في الساعة 11:00 صباحاً. واستمرت حتى الساعة 9:30 مساءً. تم تقسيم الجداول الزمنية إلى محاضرات قصيرة وتعليقات، كما تضمنت تفاصيل حول أوتستان – وهو مفهوم مجازي لبلد التوحد. وبالإضافة إلى ذلك، تمكن الجمهور من متابعة البث على قناة يوتيوب التابعة للمنظمة وصفحة فيسبوك.

ووفقاً لإريك، كان الاقتراح معقداً لتنفيذه. “كان هناك أكثر من 10 متطوعين، ولكن الحدث شمل الكثير من التكنولوجيا والتفاعلات وكان الأمر صعبا للغاية. نحن لسنا معتادين على القيام بأشياء معقدة مع الكمبيوتر”.

في الأصل كان الحدث له صلة مع Journée de l’Autistan ، الذي تم في وقت واحد في بلجيكا. ومع ذلك، تسببت مشكلات الإرسال في تغييرات الجدول الزمني. وعلى الرغم من الجمود، حافظ يوم أوتستان على مشاركة جميع الأشخاص المصابين بالتوحد المخطط.

“كنت متوتراً جداً وخائفاً من وجود مشاكل فنية، لكنها طريقتي في القيام بذلك. لأنك عندما تفكر كثيراً، تعتقد أنه مستحيل ولا تفعل أي شيء. لكننا تمكنا من القيام بشيء رائع حقا وحل المشاكل معا”.

دعم

ومن المستحيل فصل سفارة أوتستان، الموقع المادي للمنظمة الدبلوماسية في أوتستان، عن شخصية إريك. بعد مغادرة فرنسا بعد هجمات باريس الإرهابية في عام 2015 واستئجار شقة مساحتها 45 مترًا مربعًا في كوباكابانا في فبراير 2017 ، تستقبل المساحة وتدعم الأشخاص المصابين بالتوحد من مختلف أنحاء البلاد بمواردها الخاصة.

إريك، في الماضي، كان شخصية مسافرة ومع العديد من القصص. كان في طبعة عام 2003 من موسوعة جينيس للأرقام القياسية، وكان في بلدان مثل روسيا ومصر وكازاخستان، وهو متعدد اللغات، وكان دي جي لمدة 15 عاما وتكييفها مع الحياة الاجتماعية قدر الإمكان. لأكثر من عامين، في ريو دي جانيرو، قال إنه سعيد بالتغيير ويتجنب الظهور في الصور.

يعيش الفرنسي مع شري رام، وهو شاب نيبالي التقى به في إحدى رحلاته في نيبال والذي يرافقه في أوتستان وفي الحياة البرازيلية. “لدينا صداقة لم نكن نتخيلها. إنه مثل شقيق أم أخرى نحن سعداء جدا هنا”.

مساعدة في مجال االنائي في حياة اريك هو Ludmila ليال، الذي لديه شقيق التوحد وتعاونت عموما في المنظمة. “هذا هو الطريق للبشرية. والطريقة الوحيدة للسلام هي أن يقبل الناس ويضعوا أنفسهم في مكان الآخر”.

كان المقصود في محاولة لفهم الأشخاص المصابين بالتوحد الآخرين أن اريك جعل العديد من التعديلات ممكن للضيوف. جيوفانا نوغيرا، على سبيل المثال، هي جزء من دوري التوحد (“Liga dos Autistas”)، لديها قيود غذائية وسافرت من كامبو غراندي إلى ريو. وفي العاصمة، ساعدتها المنظمة وأشخاص مصابون بالتوحد آخرون.

وفي ريو دي جانيرو، قالت جيفانا إنها واجهت تحديات. “خرجت من منطقة راحتي، كانت حساسة. ولكن أعتقد أنه عندما نتمكن من قبول أنفسنا والنظر إلى بعضنا البعض على أنها التوحد، والتوحد الأخرى ليست صعبة. يبدو أن الجميع قد تعرفوا على بعضهم البعض.

وكرر اريك مهمة اوتستان. “نريد أن نتعاون مع أي شخص، سواء كان مصابا بالتوحد أو العائلات أو المنظمات. نحن منظمة للتوحد، خارج الوطنية، أي غير مرتبطة بأي بلد، مع رؤية عالمية لدعم الناشطين الوطنيين”.

المشاركون في البث عبر الإنترنت ليوم أوتيستان 2019

قصص

أثمرت الأيام الكواليس ليوم أوتستان اجتماعات وتجارب للمشاركين. اعترفت إريكا ريبيرو، بودكاستر عن حديث إريكا الصغير، بالحدث كنوع من مستجمعات المياه في ملحمتها “للخروج من الخزانة” التي سحبت جزءًا كبيرًا من عمرها البالغ 39 عامًا.

“لقد تم تشخيصي في ذروة مسيرتي المهنية في سن 22. ذهبت إلى كلية الحقوق، وعملت، وهذا أعطاني ارتباكاً ذهنياً غير طبيعي. ذهبت للحصول على مساعدة نفسية وانتهى بي الأمر إلى تشخيص اضطراب نقص الانتباه وفرط الحركة وSperger. قررت أن آتي وأضع وجهي على الفور ودعونا نذهب!”

وكان معظم المشاركين في هذا الحدث من البالغين، باستثناء زيكا شيماون، وهو مراهق يبلغ من العمر 14 عاماً، ترافقه والدته ماغالي بوتافوغو. من ناحية أخرى، لدى جيفانا طفلان بالغان، وترى أن موقفها يختلف عن معظم الأمهات غير المصابات بالتوحد.

“واحد منهم لا يعيش معي. عندما يعود إلى المنزل، هناك إزعاج كبير جداً. أكره أن أكون محتجزة، وأختنق. وأنت لم تعد تعرّف عن نفسك، لكنه ابنك، أنت تحبه. لكنني أتعلم التعامل مع الأمر لقد ربيتهم لكي تكون لهم حياتهم إنها ليست حياتي، إنها حياته”، كما أوضحت.

وقال يوتيوب ليونارد أكيرا إنه ينبغي استغلال إمكانات التوحد. “التوحد، بالنسبة للوالدين، يعتبر من المحرمات وعاملاً مقيداً. وهم يفكرون في جميع الصعوبات التي سيواجهها الطفل في الحياة والتمييز. إذا كان أحد الوالدين لديه رؤية أكثر أملا للطفل، وقال انه يرى مزايا وعيوب هذه الحالة”.

وافقت لودميلا، التي تابعت كل شيء وراء كاميرات البث، على يوم أوتستان. “كلما كانت الأحداث التي تظهر طرق مختلفة للعيش والتفكير والعيش معاً والقبول كان ذلك أفضل. [نحن بحاجة] إلى إنهاء التعصب، الذي ينتشر في الحضارة، والآن هو ذو أهمية قصوى”.

بودكاست الانطوائية — حلقة عن يوم أوتستان

الرمزيه

صحفي، التوحد وخالق من الانطواء بودكاست (“الانطوائي”).



إغلاق مقطع:


مزيد من التفاصيل حول المشاركين



عرض لـ أوتستان، التوحد، المنظمة الدبلوماسية في أوتستان، مفهوم يوم أوتستان، وفعاليات “يوم أوتستان 2019” في ريو دي جانيرو.

(مقدمة لحدث 31/03/2019 في سفارة أوتستان في ريو دي جانيرو)

مرحبا بكم في أوتستان!

)١( ما هو أوتستان؟

كلمة “أوتستان” (مترجمة إلى أويستوو باللغة البرتغالية) هي ببساطة اسم، اخترعه صديقنا الفرنسي المصاب بالتوحد جوزيف شوفانيتش في عام 2014.

هذا الاسم يعني حرفيا “بلد الشعب المصاب بالتوحد” ، مثل “كازاخستان” يعني “بلد الكازاخ”.

“بلد من الناس التوحد” أو “عالم من الناس التوحد”، وهذا هو استعارة للحديث في الواقع عن أشياء محددة من الناس التوحد: طرق مختلفة لرؤية العالم، وطرق مختلفة من التفكير، والحساسيات والصفات الخاصة، والإبداعات الأصلية للمصابين بالتوحد، الخ.

عندما يمكنك “دخول العالم” للشخص المصاب بالتوحد، على سبيل المثال عندما يشرح أفكاره، والمشاعر، ويعمل الخ، أو ببساطة، دون التحدث، تقاسم له “السلام الداخلي” أو “البراءة”، سوف تنتقل إلى “المرجعية العقلية” مختلفة جدا عن المرجعية المعتادة الخاصة بك، أن من “العالم العادي القياسية”. لذلك، بعد هذه التجربة، سوف تحصل على انطباع أنك قد جعلت “رحلة إلى أوتستان”.

استخدام اسم “أوتستان”، كنوع من “البلد الافتراضي”، يسمح بأشياء أكثر من مجرد كلمة “التوحد”، لأن “أوتستان” يعطي فكرة “مكان”، وهذا مثير جدا للاهتمام بالنسبة للأشخاص المصابين بالتوحد، لأنه، في حياتنا كلها، لدينا انطباع من كونها دائما الأجانب، دون أي “مكان مناسب”، الانطباع بأن في كل مكان اجتماعي، في كل حالة اجتماعية ، سيكون لديك مشكلة، وعدم الراحة الخ. وهو قريب جدا من الواقع، للأسف.

وهكذا، فإن فكرة “بلد للأشخاص المصابين بالتوحد”، حتى لو كان الظاهري، يمكن أن تساعد المصابين بالتوحد لديهم الأمل، للبدء في الحصول على الثقة، والتي لا غنى عنها لوقف الشعور أكثر أو أقل “أدنى” أو “المرضى” أو “الناس مع اضطراب”، أو “حاملي” من شيء إلخ.

إن أوتستان بلد افتراضي أو مجازي، ولكنها ليست بلداً وهمياً، لأن كل هذا موجود حقاً، على عكس بلد السنفور (“الشتروب” (الذي يمكن أن نسميه “سنفورستان”) (“Schtroupfistan”)، الذي لا يوجد إلا في الخيال.

وهكذا، فإن كلمة أوتستان هي طريقة لتسمية شيء موجود: التوحد، الذي ليس شيئا وهميا.

إذا حاولنا أن نذهب أبعد قليلا، للحصول على الأشياء أقل “الظاهري” مع أوتستان، لدينا العديد من الاحتمالات.

– أولاً، هناك مفهوم “الأشخاص المصابين بالتوحد” أو “الأمة المصابة بالتوحد”، وهو أمر منطقي لأن التوحد لديه شيء وراثي ووراثي، ونعتقد أن المصابين بالتوحد يولدون مصابين بالتوحد، وهو ما يتوافق مع أصول كلمة “أمة”، وأيضاً، حتى لو كان كل مصاب بالتوحد فريداً بشكل خاص (وهو نتيجة مقاومتنا للتوحيد القياسي)، لدينا أيضاً أشياء مشتركة ، خاصة للأشخاص المصابين بالتوحد، مما يجعل من شخص التوحد من بلد واحد سوف نفهم جيدا الناس المصابين بالتوحد الأخرى من بلدان أخرى، عندما يمكننا أن نضع أنفسنا أبعد من “الطبقة الاجتماعية أو الثقافية”، أقرب إلى أوتستان، إلى طبيعتنا.

– ثانيا، إذا أردنا أن نبحث عن نوع من “البلد المادي” للأشخاص المصابين بالتوحد، فإننا لسنا بحاجة للحصول على قطعة أرض على كوكب الأرض، لأن هذا أمر صعب ولكن أيضا لأننا نريد أن نكون قادرين على العيش في أي مكان على الكرة الأرضية، مثل الآخرين (ولكن مع احترام حساسياتنا واختلافاتنا)، دون فصل؛ حتى يمكننا أن نقول ببساطة أن كل “مكان شخصي من التوحد”، كل “ملجأ التوحد” (مثل غرفة) يمكن أن ينظر إليها كجزء من “الفضاء المادي العالمي من أوتستان”: علينا فقط أن نعلن هذا، أن يكون بضعة أمتار مربعة أن “تنتمي” إلى أوتستان. على سبيل المثال ، هنا ، كل متر مربع (مستأجر) من أول سفارة مادية في أوتستان في العالم هي “إقليم أوتستان” ، حتى لو لم يكن هذا رسميًا وفقًا للاتفاقيات المعتادة.

– ثالثا، يمكننا القول أن المصابين بالتوحد عقليا في أوتستان عندما تكون أفكارهم “في التوحد”، بعيدا عن المرجعية الاجتماعية وعن التواصل الاجتماعي.

وبهذه الطريقة، كل التوحد لديه قطعة خاصة به من “أوتستان”، عادة دون أن يعرف ذلك.

عندما نتحدث عن “عالم الأفكار”، نعني الوعي، وحتى الأشياء المجردة.

هناك أشياء مجردة جدا، دون أي شيء مادي، ولكن التي هي موجودة في الواقع، مثل الحب.

عندما كنت “فقدت في أفكارك”، عندما كنت “أعود إلى الواقع”، كنت لا تعرف كم من الوقت الخاص بك “رحلة العقلية” لم الماضي، ولا حيث الخاص بك “الذات الخاصة” كان بالضبط…

وهكذا ، فإن الأفكار والمراجع العقلية للمصابين بالتوحد قد تكون “في الواقع” ولكن مع نهج غير اجتماعي ، مختلف ، أو أنها قد تكون أبعد عن الأشياء المادية ، وأقرب إلى الأشياء الروحية ، أقرب إلى الحقيقة ، والنقاء ، إلخ.

وبهذه الطريقة يمكننا أيضا أن نرى أوتستان كنوع من “البلد العقلي المثالي”، أو مساحة من الحقيقة والنقاء والانسجام الطبيعي، لا تخضع لقواعد العالم المادي الذي يمكن أن نشعر به مع الجسم (الأبعاد 3، والوقت).

2/ التوحد: الأهمية الأساسية لفهم الفرق بين التوحد، وما يسمى “اضطرابات”

التوحد و “اضطرابات” (أو الصعوبات ذات الصلة) هما شيئان مختلفان.

– التوحد هو الطبيعة المحددة للأشخاص المصابين بالتوحد، والتي هي “محمية” مما أسميه “اضطرابات غير التوحد”.
الشخص المصاب بالتوحد، إذا “التوحد أصيلة”، أقل تكييفها أو تغييرها من قبل الأعراف الاجتماعية، وسوف يكون يعيش عقليا في نوع من “المرجعية الطبيعية”، مع شخصية أكثر شخصية وأكثر أصالة، وأكثر انسجاما مع الطبيعة والنظام والعدالة والحقيقة. فهو أكثر حساسية، وفي الوقت نفسه لديه نوع من “الحماية الذاتية” ضد الهراءات الاجتماعية والرذائل، التي يقع الناس “العاديون” ضحايا لها، للأسف، يعيشون في نظام اجتماعي مصطنع، منفصل عن الطبيعة، عن الحقيقة إلخ.

– الأشخاص الذين يعانون من التوحد الذين يفعلون أشياء أخرى غير ذلك، مثل الكذب، ببساطة تفعل أشياء غير التوحد، وليس ممثلا للتوحد، لأن الناس المصابين بالتوحد الأكثر أصالة ليس لديهم حتى فكرة الكذب أو القيام بأشياء ليشعروا بالتفوق، والتلاعب، ومحاولة تخيل ما يفكر فيه الآخرون منهم وما إلى ذلك، للأسف، وهو ما لا ألومه، لأنهم ضحايا هذا النظام الاجتماعي المنحرف.

– ما يسمى “اضطرابات التوحد” هي ببساطة نتائج الصراع العالمي بين المرجعيتين (الطبيعية، التوحد، والاصطناعية، غير التوحد).

وبالنظر إلى أن الناس الذين يعانون من التوحد لا يمكن (وينبغي ألا) تتكيف بشكل جيد مع النظام الاصطناعي (خطير للجميع)، لديهم مشاكل، والمعاناة، والأزمات، وذلك بسبب عدم فهم كل هذا من جانب الناس الذين يعيشون ضمن المستوى الاجتماعي (مما يدل كل يوم أكثر قليلا أنه من الخطأ).

– هناك أيضا “اضطرابات” ذاتية جدا، على سبيل المثال حقيقة أنهم يفضلون أن يكونوا معزولين دون التواصل كثيرا ينظر إليها على أنها “اضطراب” فقط بسبب النظام الاجتماعي الحالي الذي يقوم على نوع من الأزياء فرط الاتصال حيث كل شيء “الاجتماعية”، ولكن في الواقع تفضيل الطبيعي للعزلة ليس اضطرابا، ولكن مجرد وسيلة للان تكون ، والتي لا تقل جدارة من إضاعة وقتك على القيل والقال والصراعات الاجتماعية المستمرة.

أنا لا أقول أن الناس التوحد يفضلون العزلة بشكل عام، ولكن من أجل تفضيل ترك العزلة، للحصول على أقرب إلى “الفوضى الاجتماعية”، وهذا النظام من المجتمع لديه حقا الكثير للقيام به، لتبدو جذابة بالنسبة لنا …

– بمجرد أن نفهم أن ما يسمى بـ “التوحد” هو في النهاية مجرد “مفهوم غير التوحد”، وأن النظام “العادي” له عيوب كثيرة، وكثيرة ويجب ألا تملي حياتنا، عندها يمكننا البدء في التغلب والعيش بشكل أفضل، مع قبول التوحد، ليس كمرض أو اضطراب لقبوله، ولكن كطابعنا المختلف، الذي لا يقل جدارة عن الاختلافات الأخرى. النظام الاجتماعي الحالي هو الوحيد الخطأ، وليس الشعب.

– وهكذا، لدينا الحق في احترام اختلافاتنا، من مقاربات حياتنا الأصلية، ما يسمى “التوحد”. وبما أن كل هذا يشكل نوعا من التوحد محددة “العالم”، يمكننا أن نطلق على هذا العالم “أوتستان”، ونرى كيف يمكن لهذه الأداة أن تساعد قضيتنا.

– الاعتراف بأن كل شخص مصاب بالتوحد يعيش إلى حد ما في عالمه الخاص، أو نظامه المرجعي أو القيمي، هو ببساطة اعتراف بالحقيقة، ولا حرج في ذلك؛ ولكن هذا لا يعني أن المصابين بالتوحد يريدون أو يجب أن يعيشوا هكذا، معزولين، لأنه كما لدينا الحق في الاختلاف (مثل أي كائن حي)، لدينا أيضا الحق في الإدماج، إلى حياة دون معاناة أكثر من غيرها، إلى حياة سعيدة، وهو أمر مستحيل تقريبا حاليا، بسبب الانسداد العام بين التوحد وعدم التوحد ، من سوء الفهم العام، ويرجع ذلك إلى حقيقة أن الناس غير المصابين بالتوحد يعتقدون أن الطريقة الوحيدة لتكون سعيداً أن يكون التكيف مع النظام القياسي، وأن الناس الذين يعانون من التوحد يجب أن “محو التوحد”، أن يعيش كما غير التوحد، والتي للأسف العديد منهم القيام (مع الكثير من الألم)، وهو هراء تماما.

– على العكس من ذلك، يجب على المصابين بالتوحد أن يسعوا جاهدين للحفاظ على صفاتهم الأصلية، وشرح كل ذلك، والحصول من “النظام العادي” على التعديلات اللازمة. وإذا كان كثير من الناس يفضلون التكيف مع نظام عادي، فإن هذا لا يكفي لإجبار أولئك الذين لا يستطيعون ولا ينبغي لهم: فهذا سيكون شكلاً مما أسميه “ديكتاتورية النزعة الطبيعية”.

– وبالتالي يجب علينا أن نسعى جاهدين للحصول على المعاملة بالمثل في التكيف: يمكن للأشخاص المصابين بالتوحد بذل جهود التكيف (دون محو التوحد، أي طبيعتهم وخصائصهم التوحدية)، ولكن يجب على النظام الاجتماعي أيضًا بذل جهود لتصحيح عيوبهم، وحتى يتمكن الجميع من الاستفادة منها: الأشخاص المصابون بالتوحد الذين يعانون من معاناة أقل، وغير مصابين بالتوحد، مع حياة أقل فظة، وأقل عبثية، وأقل عنفًا: الأشخاص المصابين بالتوحد الذين يعانون من معاناة أقل، والأشخاص غير المصابين بالتوحد، مع حياة أقل فظة وأقل عبثية وأقل عنفًا ، مع مشاكل أقل، أقل الظلم، أقل الخوف من كل شيء إلخ.

– وبعبارة أخرى، فإن فهم الأشخاص المصابين بالتوحد بشكل أفضل، وحساسيتنا، وأخذ ذلك في الاعتبار على مستوى التنظيم الاجتماعي للبلدان “العادية” يجب أن يؤدي منطقياً إلى آثار إيجابية للجميع.

)٣( المنظمة الدبلوماسية أوتستان

 – أوتستان مجرد اسم، اسم البلد أو عالم المصابين بالتوحد بالمعنى المجازي، ولكن للقيام بأشياء ملموسة ومفيدة، لدينا منظمة أوتستان الدبلوماسية، التي تحاول أن تفعل كل ما في وسعها لشرح هذه الأمور وتحسين العلاقات بين جميع الفئات أو الهيئات التي تريد أو التي من شأنها أن تساعد المصابين بالتوحد على الحصول على حياة أفضل ، حياة كريمة، التي نستحقها.

– بما أن منظمتنا لا تشارك في الصراعات الداخلية لكل بلد، يمكننا اقتراح رؤانا وأدواتنا ودعمنا عند الإمكان، وبطريقة مكملة لما هو موجود بالفعل، وعندما يكون ذلك مفيداً، ومع نهج عالمي يمكن أن يساعد السلطات العامة على فهم أفضل لأهمية الطلبات المقدمة من جماعات الناشطين الوطنيين (التوحد والآباء) ، على سبيل المثال عندما نظهر أن هذا مشابه في بلدان أخرى.

– وهكذا فإن الصراعات السياسية الضرورية تقوم بها المجموعات الوطنية في البلدان: وهذا ليس دور منظمتنا التي لا تحاول سوى تحقيق نظرة عالمية وعالمية في كل ذلك، واقتراح مفاهيم وأطر وأدوات مفيدة، من أجل تحسين حياة شعوب العالم المصابة بالتوحد، التي تعود بالنفع على جميع الكائنات الحية بشكل عام.

4/ سفراء وسفارات أوتستان

– حقيقة وجود سفراء وحتى سفارة فعلية هنا أمر بالغ الأهمية لإظهار أن منظمتنا ليست فقط “فكرة تبدو باردة”، بل هي شيء ملموس، تم صنعه لخدمته.

– وهذا أمر جيد أيضًا لاحترام الذات للأشخاص المصابين بالتوحد ، عندما يعرفون أن ما نقوم به موجود ، وأن هناك بالفعل مكانًا واحدًا على الأقل صنعه ولذوي التوحد ، دون الاعتماد على أي شخص ، فإنه يساعدهم على الشعور بالقوة ، أبعد من فكرة “الإعاقة” التي تجعلنا نعيش كـ “أشخاص معيبين” ، والتي من الواضح جدًا أنها مشكلة كبيرة للعيش بسعادة والرغبة في التكيف مع مجتمع يرانا مثل عيوب المشي.

– وهكذا، يمكن لعامة الناس أيضا “الاستيقاظ” عندما يكتشفون هذا المفهوم من “سفارة أوتستان”، لأنه ليس من المنطقي خلق، على سبيل المثال، “سفارة السرطانية”: وبالتالي، وهذا يساعد الناس على الخروج من الأفكار القياسية حول التوحد.

– لن أتحدث أكثر عن سفارة أوتستان في ريو دي جانيرو،

حول سفرائنا،

حول أهدافنا،

حول قائمة الحقوق الأساسية للأشخاص المصابين بالتوحد،

ولا عن تفسيراتنا حول التوحد،

لأنه يمكنك مشاهدة كل هذا على صفحات الموقع Autistan.org

5/ Autistan.net

وهناك أيضا موقع Autistan.net، وهو “شبكة من الناس المصابين بالتوحد في العالم”، وبعبارة أخرى، موقع “شعب أوتستان”. كل هذا يبدأ شيئا فشيئا.

)٦( Autistance.org

إن أوتستان مجردة جداً، وتساعد بطريقة رمزية نسبياً، على المدى الطويل.

ولكن لدينا أيضا مفهوم المساعدة المتبادلة ملموسة، ودعا Autistance، مع الموقع Autistance.org.

Autistance هي كلمة تشكلت مع “التوحد” و “المساعدة”، والتي تعني “الدعم”.

ويستند هذا المفهوم على فكرة أن كل شخص التوحد يحتاج إلى شبكة الدعم الشخصي، وهو أمر واضح ولكن التي تفتقر دائما تقريبا.

مع هذه الأداة، ونحن نريد أن نساعد الأسر جعل هذه الشبكات الشخصية لأطفالهم، وتنظيم مساعدة مع المتطوعين وتبادل المعلومات بشكل أفضل، نصائح الخ. وكذلك لحالات الطوارئ (مثل الأزمات، أو عند فقدان طفل مصاب بالتوحد).

كل هذا عمل ضخم، نحاول أن نبدأ، من الصفر.

وهناك أيضا أول نادي أوتيستانسي، مستقل ولكن في وئام مع أوتستان، الذي يبدأ هنا في كوباكابانا.

٧/ يوم أوتستان

– يوم أوتستان هو مفهوم عالمي، يتصور من أجل أن يكون لدينا “يوم التوحد” الخاصة بنا، بالتوازي مع اليوم العالمي للتوعية بالتوحد في 2 أبريل، الذي تم إنشاؤه دون استشارة المصابين بالتوحد (قليلا مثل خلق يوم عالمي للمرأة، مثالية تماما من قبل الرجال…).

– عموماً، الجمعيات في العالم التي تتبع اليوم “الرسمي” لديها ذلك النهج “العيوب” تجاه التوحد، مثل ذلك الشريط التوحدي، الذي ينشر فكرة “المرض”، وهناك العديد من منظمات التوحد التي لا تحب ذلك، من الواضح.

– بشكل عام، فإن الأفكار المعايير حول التوحد خاطئة بشكل رهيب، وهذا يمنع التكيفات المتبادلة اللازمة. على سبيل المثال عندما يتحدث القاموس عن “الأشخاص الذين يعانون من التوحد”: لا، الأشخاص المصابين بالتوحد لا يعانون من التوحد، فإنهم يعانون من عواقب عدم التكيف وفهم التوحد من جانب النظام الاجتماعي غير التوحدي.

8/ فعاليات يوم أوتستان لعام 2019

– وبالنظر إلى أن هذا المفهوم ليوم أوتيستان جديد، ليس لدينا هذا العام سوى عدد قليل من الأحداث التي تحاول أن تكون منسجمة مع كل ما شرحته بشكل عام.

في بلجيكا، اليوم في 31 مارس 2019 ، هناك حدث يسمى “Opération Chaussettes Bleues ، في طريقها إلى L’Autistan” (“عملية الجوارب الزرقاء ، في طريقها إلى أوستان”) ، في الحديقة الملكية في بروكسل ، مع العديد من الأنشطة والمحاضرات ، مع جوزيف شوفانيك (مبتكر اسم أوستان ، وهو عرابنا) ومع سفراء أوتستان إلى بلجيكا ولفرنسا.

– في البرازيل، لدينا اليوم هذه المائدة المستديرة في سفارة أوتستان، معكم أشخاص مصابين بالتوحد من البرازيل الذين قبلوا دعوتنا إلى هذه المغامرة الصغيرة، وحيث ستتمكنون من التعبير عن أنفسكم كما ِمحبوا.

هذه مجرد تجربة أولى؛ إنها تجربة أولى. لم نفعل هذا من قبل، و من الناحية الفنية هو صعب قليلاً، دعونا نرى.

ربما سيكون واحدا من عدد قليل جدا، أو ربما الحدث الدولي الوحيد الذي ينظمه تماما الناس التوحد.

– في الجمهورية التشيكية، هناك أيضا اليوم أم لصبي مصاب بالتوحد، مولعة جدا بالمفهوم وتنظم أيضا لقاء “يوم أوتستان”.

– ويوم الأحد المقبل 7 أبريل، سيكون لدينا موقف أوتستان في الحدث الكبير “يوم الأعمال الصالحة 2019″ في بارك من الفتاة من إيبانيما، بالقرب من حجر أربوادور، الذي نظمته أتادوس، وهي منظمة تطوعية ساعدتنا في كلا الحدثين.

وآمل أن أوجز أساسيات فهم أوتستان ويوم أوتستان؛ شكرا جزيلا لاهتمامكم، شكرا لكم أيضا على الشجاعة لمحاولة أشياء جديدة، مرحبا بكم في هذا الحدث “يوم أوتستان 2019” في سفارة أوتستان في ريو دي جانيرو!

اريك لوكاس

مؤسس المنظمة الدبلوماسية في أوتستان


فيديو عن يوم أوتيستان ويوم الأعمال الصالحة مع منظمة أتادوس التطوعية، في 07/04/2019 في إيبانيما، ريو دي جانيرو: